Summer School Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos. El programa del Summer School Spanish Edition ha sido desarrollado por la Plataforma de Malalties Minoritàries en colaboración con el CIBERER en base a la experiencia docente de los 11 años del programa…
Las Redes Europeas de Referencias en Enfermedades Minoritarias se movilizan. La crisis que se está produciendo en Ucrania, puede significar que muchas personas con epilepsia puedan tener dificultades para acceder a medicamentos y tratamientos, ya sea por que hayan…
La Comisión de la ONU adopta resolución para las Enfermedades Raras La 3ª Comisión de la ONU (una de las principales de este órgano y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales) adoptó gracias al…
Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), son el eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. Muchas veces las familias que convivimos con personas con enfermedades de baja prevalencia, nos preguntamos qué debemos…
Jornada virtual para familas con Glut1 2020 Accede a todas las intervenciones (haciendo clic en la fotografía de la presentación) de los profesionales que participaron el 12 de diciembre de 2020 en la jornada virtual para familiares y pacientes…
Nano Rare Diseases Day 2021 JORNADA NANOTECNOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS 24 de Febrero de 2021 11:30 h – evento virtual El Nano Rare Diseases Day es un evento organizado por NANOMED Spain y el Institut de Recerca Sant Joan…
¿Qué son las Redes Europeas de Referencia? European Reference Networks (ERN) Las Redes Europeas de Referencia (ERN en inglés) reúnen a médicos de toda Europa con los mejores conocimientos especializados en la materia y los ponen en contacto a…
Àngels Ponce , Terapeuta Familiar especializada en acompañar a familias con hijos/as con discapacidad con más de 30 años de experiencia. El sábado 24 de octubre del 2020, Àngels Ponce de la mano de Lulú Mathis de Glut1Mom nos…
Los próximos 29, 30 y 31 de octubre de 2020, se celebra el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Este evento, que cada año reúne a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades…
«Solve-RD – encontrando las enfermedades raras sin diagnóstico» es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea durante cinco años (2018-2022). Se hace eco de los ambiciosos objetivos establecidos por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras…