Día Mundial de los Cuidados y el Apoyo
El Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo se celébra el 29 de octubre. Esta efeméride fue oficialmente proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2023 con el objetivo clave de visibilizar la importancia económica y social del trabajo de cuidados.
La resolución oficial de la ONU, en la que proclama el Día Mundial de los Cuidados y el Apoyo, nos ofrece una visión profunda y reflexiva sobre la necesidad de valorar y reconocer el trabajo del cuidado doméstico no remunerado que realiza un gran número de personas en todo el mundo, y en su mayoría, mujeres.
La ONU también destaca la necesidad de valorar y reconocer el trabajo remunerado del cuidado y a los/as cuidadores/as como trabajadores/as esenciales.
Combatir los estereotipos de género y otras formas de discriminación relacionadas con el cuidado es crucial para garantizar que haya igualdad en el lugar de trabajo y que se ofrezcan empleos de calidad en la economía del cuidado.
En este día, recordemos que el cuidado no es solo una tarea, sino un acto de amor y solidaridad que enriquece nuestras vidas y hace posible el progreso y el bienestar de toda la humanidad.
Los Cuidados y el Apoyo en el Déficit de Glut1
El manejo del síndrome de deficiencia de Glut1 (Glut1DS) requiere un abordaje integral donde los cuidados diarios y el apoyo interdisciplinario son fundamentales. Al tratarse de una enfermedad neurológica rara en la que el cerebro no recibe suficiente glucosa, el tratamiento no es farmacológico convencional, sino metabólico, lo que transforma la rutina de las familias.
A continuación se detallan las pautas esenciales de cuidado y las redes de apoyo para esta condición:
1.- Rigor extremo en la Terapia Cetogénica.
- Piedra angular del tratamiento: El cuidado más crítico es la adherencia estricta a la dieta cetogénica (alta en grasas y muy baja en carbohidratos). Esto obliga al cuerpo a producir cuerpos cetónicos, que sirven como combustible alternativo para las neuronas.
- Control de inhibidores: Se debe evitar por completo la administración de ciertos medicamentos o moléculas que inhiben aún más el transporte de Glut1, como el fenobarbital, el ácido valproico o las metilxantinas (presentes en la cafeína).
- Supervisión nutricional: Es indispensable el acompañamiento continuo de un nutricionista especializado para calcular las porciones exactas y evitar déficits de crecimiento.
2.- Apoyo Neuropsicológico y Emocional.
- Manejo de la frustración: Debido al impacto energético en el cerebro, los pacientes suelen experimentar fatiga, retraso en el lenguaje y problemas de desarrollo cognitivo que generan altos niveles de frustración. El apoyo psicológico ayuda a canalizar estas crisis conductuales.
- Estimulación temprana y terapias: Los cuidados cotidianos deben incluir sesiones pautadas de fisioterapia y logopedia para tratar la distonía, la espasticidad (rigidez muscular) y los trastornos del movimiento que suelen agudizarse con la edad.
3.- Entorno Familiar e Integración Social.
- Soporte escolar y adaptaciones: Es necesario que los centros educativos conozcan la condición para evitar que el paciente consuma carbohidratos por error y para adaptar los ritmos de aprendizaje a sus necesidades de atención.
- Cuidado del cuidador: La preparación constante de menús milimétricos y el miedo a las crisis paroxísticas generan un fuerte desgaste emocional en los padres. El apoyo mutuo dentro del núcleo familiar es vital para repartir las cargas de supervisión.
4.- Apoyo Comunitario y de Asociaciones.
Las asociaciones de pacientes juganos un rol indispensable ofreciendo guías clínicas actualizadas, redes de contacto entre familias y soporte en salud mental. En el ámbito hispanohablante destacamos a nuestra asociación asGLUT1diece.
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