XV Escuela de formación CREER – FEDER
asGLUT1diece asiste a la XV edición escuela de formación en enfermedades raras
26 octubre 2026 - 3/5 minutos de lectura
La Escuela de Formación CREER-FEDER es un espacio de encuentro y aprendizaje impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades Raras y sus Familias (CREER) (dependiente del Imserso).
Del 21 al 23 de octubre de 2026, asociaciones y profesionales nos reunimos en un espacio de encuentro, aprendizaje y fortalecimiento del movimiento asociativo. Este evento que se celebra anualmente de la mano del Centro de Referencia Estatal para la atención de personas y familias con Enfermedades Raras (CREER) en Burgos, que acoge presencialmente este encuentro, y que tiene como objetivo ser un punto de formación y encuentro sobre temas de especial actualidad e interés del movimiento asociativo. Cuenta con la participación de expertos nacionales e internacionales que trabajan durante tres días en mesas redondas y paneles de discusión.
Este año 2026, se puso el foco en la transformación social, la participación de las organizaciones de pacientes y el intercambio de buenas prácticas. Ofreciéndonos a las asociaciones y representantes de pacientes, herramientas y conocimientos que nos permitan reforzar nuestra labor, defender los derechos de las personas con enfermedades minoritarias e impulsar cambios que mejoren la calidad de vida de nuestra comunidad Glut1.
Accede al programa del XV Formación de la Escuela CREER _ FEDER
El miércoles 20 comenzamos con una mirada a la evolución de las enfermedades raras y del movimiento asociativo FEDER de la mano de Sonia Martinez, fisioterapeuta del Centro CREER y Regla Garci de FEDER.
Seguidamente Aldha Pozo de la Junta Directiva de FEDER nos dio a conocer iniciativas impulsadas por entidades que muestran cómo la participación y el trabajo conjuntos pueden generar cambios reales. A continuación pudimos escuchar las experiencias de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, la Asociación Guerreros Púrpura y Retina Bizkaia Begisare, que compartieron sus aprendizajes y buenas prácticas para impulsar la transformación social desde el movimiento asociativo.
El jueves 21 se abordó el papel de la participación en las políticas públicas, con una ponencia sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes y su futuro para el movimiento asociativo.
Después nos dieron la Bienvenida Aitor Aparicio, director general del CREER; Juan Carrión, presidente de FEDER; María Teresa Sancho, directora general del IMSERSO; y Pedro Luis de la Fuente, subdelegado del Gobierno en Burgos.
Además, conocimos experiencias que ponen en valor el conocimiento de las familias como motor de investigación e impacto social, a través de la participación de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, así como el trabajo colaborativo en el cribado neonatal mediante la experiencia de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME).
Conocimos las iniciativas de atención directa, como la red de centros y servicios especializados, a través de la experiencia de la Asociación Madrileña de Espina Bífida.
Hubo un espacio donde hablar y debatir sobre la protección de la infancia y la creación de entornos seguros dentro del movimiento asociativo, abordando la aplicación de la Ley Orgánica de Protección Integral a la Infancia y la Adolescencia frente a la Violencia (LOPIVI), con la participación de la Fundación Maristas Compostela.
Aprendimos sobre la prevención del acoso escolar impulsada por la Asociación Síndrome 22q11, de la mano de Aldha Pozo y Lara García. Experiencias, que nos inspiran a seguir promoviendo entornos seguros que protejan los derechos y el bienestar de la infancia y la adolescencia dentro de nuestras comunidades de familias.
El viernes 22 se puso el foco en la evaluación del impacto social. A través de dos talleres simultáneos, donde pudimos profundizar en cómo medir los resultados de nuestras acciones, identificar indicadores y avanzar hacia una cultura de evaluación que nos ayude a mejorar nuestros proyectos y a conocer el impacto que generan en la sociedad.
El curso finalizó con una dinámica conjunta para seguir construyendo, desde la colaboración, promoviendo nuevas oportunidades de transformación social.
Volvemos a casa con una cita clave: Seguir avanzando juntos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades metabólicas de baja prevalencia como es el Déficit de Glut1 y sus familias.
Foto de grupo de asociaciones y profesionales en el XV Escuela Formación CREER-FEDER ( Nuestra representante de asGLUT1diece, Cristina Arnau (3a fila de pie 5a posición de derecha a izquierda)
