Seminario para personas afectadas por algún tipo de enfermedad rara y sus familias. El miércoles 17 de marzo de 2021, se impartió el seminario por parte de la ACADEMIA CIBERER. La “Academia CIBERER para pacientes”, consta de una serie…
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Jornada virtual para familias con Glut1 2020 (I parte) «Aspectos neuropsicológicos y cognitivos» El 12 de diciembe de 2020 las asociaciones de pacientes asGLUTdiece (Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una Dieta Cetogénica) y aglut1nate, organizan junto al…
Este mes de Mayo CiberFórum. 3 Semanas / 3 Películas. Los viernes 1, 8 y 15 de Mayo de 2020 interesante debate de bioética del CiberFórum “Las Enfermedades Minoritarias, una mirada a través del cine”. El proyecto nace el Febrero de 2020 con…
Share4Rare conecta pacientes, cuidadores, investigadores y expertos en enfermedades raras, en un espacio seguro. ¿Conoces el proyecto europeo Share4Rare, basado en una plataforma social colectiva de sensibilización para las enfermedades minoritarias pediátricas? Share4Rare es una plataforma on-line colectiva de…