HSJD, Clínic Barcelona, HUCA de Oviedo e INTA de Chile forman parte de los 25 “Centros de Atención Colaborativa” de la GLUT1 Deficiency Foundation
Estamos felices de que el Hospital pediátrico Sant Joan de Déu en Barcelona con la Dra. Àngels García-Cazorla y Dra. Leticia Pías, el Centro de Atención Colaborativa (transición a hospital de adultos):
Hospital Clínic Barcelona con la Dra. Natalia Julià, el Hospital Universitario Central de Asturias con el Dr. Ignacio Málaga y el Inta de Chile con la Profesora Verónica Cornejo formen parte de este magnífico directorio.
La Glut1 Deficiency Foundation lanza su nuevo programa llamado "Centros de Atención Colaborativa". El propósito de este programa no sólo es reconocer la experiencia de centros especializados, sino también fortalecer la atención al paciente a través de la colaboración, reuniendo equipos experimentados para compartir conocimientos, perfeccionar las mejores prácticas y mejorar los resultados en todas las etapas de la vida.
Las familias que viven con enfermedades raras, como la deficiencia de GLUT1, a menudo se enfrentan a una atención fragmentada y a un acceso limitado a profesionales con experiencia en todo el espectro de la enfermedad. Con frecuencia, las familias se ven obligadas a buscar especialistas o a explicar un diagnóstico complejo a profesionales que desconocen sus matices y complejidades. Esta red colaborativa ayuda a abordar estos desafíos conectando a las familias con equipos multidisciplinares que ya trabajan juntos para brindar una atención coordinada e integral.
Los nuevos Centros de Atención Colaborativa, designados por primera vez, están localizados en Estados Unidos, Canadá, Europa (Alemania, España (HSJD y HUCA), Noruega, Países Bajos y Reino Unido) y Sudamérica (Chile (INTA-Universidad de Chile)), lo que refleja tanto la naturaleza global de la comunidad con el Déficit de GLUT1 como el compromiso compartido de profesionales clínicos de todo el mundo para colaborar. Como red, estos centros intercambiarán conocimientos clínicos, identificarán deficiencias en la atención y colaborarán con investigadores para impulsar los descubrimientos del laboratorio a la práctica clínica.
La Red de Atención Colaborativa es parte de la misión de la Fundación del Déficit de GLUT1 de construir y fortalecer asociaciones y conexiones, impulsar el progreso de la investigación, mejorar la atención al paciente y aliviar las cargas de los pacientes y sus familias.
Proceso de solicitud:
Los centros se seleccionaron mediante un riguroso proceso de solicitud y revisión que evaluó la experiencia clínica, la coordinación del equipo, las prácticas centradas en la familia y el compromiso con la colaboración. La designación reconoce tanto la experiencia actual como la disposición a participar y crecer como parte de esta red.
Desde nuestra asociación estamos agradecidos con todos los centros que participaron en este proceso de selección, por el tiempo, esfuerzo e interés al postularse, y disposición para formar parte de esta nueva iniciativa. Esto nos demuestra la fortaleza de esta comunidad clínica, la dedicación y preocupación que tienen por sus pacientes y familias, y el compromiso colectivo para mejorar la atención y mejorar los resultados para todas las personas con el Déficit de GLUT1.
Directorio de los centros:
La lista completa de los 25 Centros de Atención Colaborativa designados está disponible en el directorio de la página web de la Glut1 Deficiency Foundation. Incluye información adicional sobre la dirección del centro, los miembros principales del equipo, el proceso de citas, etc. También se puede acceder a la información sobre los requisitos del programa y el significado de la designación. Las designaciones vigentes son válidas del 2026 al 2029, y animamos a más familias a compartir sus comentarios sobre sus experiencias con los centros de la Red de Atención Colaborativa.
Invitamos y animamos a otros centros a presentar su solicitud en el próximo ciclo.
Para las familias que no tienen un centro designado cerca, la Lista de especialistas recomendados por la familia ofrece un recurso para identificar médicos en todo el mundo que tienen experiencia en el Déficit de GLUT1 y que han sido recomendados para la lista por otros pacientes y familias bajo su cuidado.
Estamos muy ilusionados/as como representantes de familias con hijos/as con Déficit de Glut1 de poder contar con estos distinguidos equipos como socios de confianza en la construcción de mejores resultados y un mejor futuro para todas las personas afectadas por esta condición, y estamos agradecidos por el apoyo que recibimos de la comunidad para hacer posibles iniciativas como esta.
