X Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región de Murcia

Asistimos al X Foro Autonómico Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región de Murcia, organizanizada por la Federación Española de Enfermedades Raras de la que nuestra asociación es socias desde hace 10 años.

Entre los temas principales, el Foro abordó los avances en investigación y diagnóstico de las enfermedades raras en la Región de Murcia, así como una mesa sobre “La persona como centro del abordaje en la atención integral”, donde se destacó el Plan de cuidados paliativos en Murcia, y el abordaje de la salud mental de pacientes con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico.

La jornada concluyó con un bloque dedicado a las buenas prácticas en el abordaje de la discapacidad desde el movimiento asociativo en la Región de Murcia.

El Foro refuerza el compromiso de la comunidad murciana con la investigación, la atención integral y la visibilidad de las personas con enfermedades raras, consolidando a Murcia como un referente en el trabajo colaborativo entre instituciones, profesionales y asociaciones.

Objetivo de profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de pacientes: - La persona como centro del abordaje en la atención integral. - Plan de cuidados paliativos en personas con enfermedades de baja prevalencia. - El abordaje de la Salud Mental de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) o en proceso de diagnóstico.

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