Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva

El próximo viernes 27 de febrero de 2026, desde el Hospital Clínic de Barcelona, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias con la jornada “Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva”, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB.

El Dr. Pere Leyes, en la mesa de Voces expertas: el binomio profesional – paciente en un abordaje multidisciplinar, nos hablará de Déficit De Glut1: La gestión de la complejidad.

Familiares y pacientes estáis invitados a formar parte de ella. Este no es un día para revisar los circuitos metabólicos (por lo que necesitaríamos días diarios e indefinidos). No es una reunión de naturaleza puramente científica o técnica. Es un día para enfrentar, Para humanizar.
Hacer visibles y dar voz a las personas que viven con enfermedades raras y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida, una familia y un viaje muchas veces muy complejo. Queremos generar un espacio de escucha y reconocimiento. Un espacio para aprender, compartir y avanzar juntos. Para fortalecer el compromiso colectivo con una atención más consciente, coordinada y equitativa.

Y es por ello que: la fachada de la Facultad de Medicina se iluminará estratégicamente en el marco de una iniciativa internacional para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Un gesto simbólico para unirse a una acción global de concienciación!

Si puedes venir presencialmente habrá un refrigerio inclusivo, con opciones “keto”, “vegano”, “low-protein”.

Esperamos poder contar con vuestra presencia, el evento tendrá lugar de 12 a 15 horas en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB. No se requiere inscripción previa.
También hay un enlace para la conexión en línea
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_gdNzs93CTUK998opi0wuaQ

También tienes disponible el enlace escaneando el código QR del programa.