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SUMMARY:Desde París la Dra. Marisa Armeno participando de la 5ª Conferencia Europea Glut1
DESCRIPTION:Conectate a nuestro VIVO en Instagram desde la cuenta @glut1enespanol1 para escuchar desde París a la Dra. Marisa Armeno\, que estuvo participando de la 5ª Conferencia Europea Glut1 en Francia.\n\n\nMira en nuestro cartel el horario según el país en el que estés residiendo.
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SUMMARY:CETOEDUC\, La nueva herramienta educativa para la implementación de la Terapia Cetogénica.
DESCRIPTION:MARTES 9 de septiembre de 2025 Invitamos a familias y profesionales de la salud al LIVE-INSTAGRAM que haremos desde @glut1enespanol1 junto a la Licenciada Rocío Viollaz\, con la que hablaremos sobre CETOEDUC. \n🧷 IMPERDIBLE!!! \n🗂️ CETOEDUC\, La nueva herramienta educativa para la implementación de la Terapia Cetogénica.\n👩‍⚕️ Junto a la Lic. Rocío Viollaz\, Jefa del Centro de Fórmulas Lácteas Infantiles del Servicio de Nutrición y Dietética del Hospital “Sor María Ludovica” . Nutricionista de Equipo Ipensa y Hospital Alemán de Terapia Cetogénica . Directora de Postgrado de Terapias Cetogenicas y Metabólicas en Enfermedades Neurológicas de la Universidad Nacional de La Plata . \n✅ Os esperamos en el vivo 🤗 \n⏰ Chequea tu horario según país de residencia 🌎 \n● 15:00 h. San Diego\, California\n● 16:00 h. México\n● 17:00 h. Colombia – Ecuador – Perú\n● 18:00 h. Este de USA – Miami\n● 19:00 h. Argentina – Chile – Uruguay\n● 23:00 h. Canarias\n● 00:00 h. España \n  \n 
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DESCRIPTION:Miembros de la Comunidad Glut1\, os compartimos  información de la próxima reunión que se llevará a cabo el sábado 27 de septiembre de 2025.\nNuestra invitada especial será la Dra. Marisa Armeno\, quien compartirá información de la conferencia Europea de GLUT1 que se realizó la semana del 19 de septiembre de 2025 en París (Francia).\nLa Dra. Sandra Ojeda\, realizará un breve resumen del workshop de investigación que se llevó a cabo en Julio de 2025 en la ciudad de  Nueva York (EEUU).\n\nEs imprescindible realizar registro previo a través del siguiente  enlace .\n\nNo dudes en escribirnos a asglutdiece@gmail.com\, si tienen alguna pregunta.\n\n¡Esperamos que nos puedan acompañar!
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SUMMARY:5ª Conferencia Europea de Glut1
DESCRIPTION:5.ª Conferencia Europea GLUT1 y 9.º Simposio Mundial sobre Terapias Cetogénicas conjuntamente en París (Francia) del 16 al 19 de septiembre de 2025. \nParís acoge el Simposio Mundial sobre Terapias Cetogénicas 2025 en Francia\, lo que supone la primera vez que este evento se celebra en Europa fuera del Reino Unido. \n️ Este simposio\, que se celebra cada dos años\, ofrece información actualizada sobre los avances científicos\, médicos y dietéticos\, así como sobre el tratamiento diario. Se espera que destacados líderes de opinión compartan sus conocimientos y aporten su experiencia en este campo. \n️ Objetivo promover la interacción entre los expertos\, los profesionales de la salud y las familias.
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SUMMARY:Reunión Virtual con la Comunidad Hispana Glut1
DESCRIPTION:El sábado 27 de septiembre de 2025\, en nuestra reunión mensual de la Comunidad Hispana Glut1\, hemos organizado desde nuestra Asociación asGLUT1diece junto a la Glut1 Deficiency Foundation\, un encuentro con dos  invitadas muy especiales.\nPor una parte estará  la Dra. Marisa Armeno\, miembro del Comité Científico de Global Keto Paris 2025 que nos hablará del 9º Simposio Mundial sobre Terapias Cetogénicas\, y también compartirá información sobre la 5ª Conferencia Europea de GLUT1 que se celebró en París el miércoles 17 de septiembre de 2025. Y en una segunda parte la Dra. Sandra Ojeda\, Directora Científica de la G1DF nos hará un breve resumen del workshop de investigación que se llevó a cabo el 24 y 25 de Julio de 2025 en la ciudad de  Nueva York.\n\nAccede al enlace aquí  donde podrás registrarte a la reunión.\nRecuerda chequear horario según lugar de residencia mirando nuestro cartel\n\nSí tienes alguna consulta no dudes en contactar con nuestro equipo a través de nuestro correo electrónico  asglutdiece@gmail.com \n\nSi no pudiste acceder al encuentro lee el Resumen general de la reunión con la comunidad Hispana GLUT1 del día 27 de Septiembre\, 2025
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SUMMARY:Directo con la Profesora Verónica Cornejo Espinoza
DESCRIPTION:LUNES 29 de septiembre de 2025\, invitamos a familias y profesionales de la salud al DIRECTO que haremos desde la cuenta de instagram @glut1enespanol1 junto a la Prof. Cornejo\, con la que hablaremos sobre NUEVOS ESTUDIOS EN GLUT1 . \nNuestra querida Vivian “Lulú” Mathis conversará sobre los Nuevos Estudios de Glut1 en Latinoamérica y la experiencia en el 15º Congreso Internacional de Errores Innatos del Metabolismo celebrado en Kyoto (Japón) del 2 al 6 de septiembre de 2025\, junto a la Profesora Verónica Cornejo Espinoza\, designada recientemente por el Ministerio de Salud Chileno como integrante de la Comisión Técnica Asesora de Enfermedades Poco Frecuentes\, en calidad de “profesional experto nacional”. \nRecuerda chequear tu horario según país de residencia \n● 14:30 h. San Diego\, California\n● 15:30 h. México\n● 16:30 h. Colombia – Ecuador – Perú\n● 17:30 h. Este de USA – Miami\n● 18:30 h. Argentina – Chile – Uruguay\n● 22:30 h. Canarias\n● 23:30 h. España
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SUMMARY:Encuentro informativo sobre el Estudio Clínico de la Fucosa para pacientes con Déficit de Glut1
DESCRIPTION:Miércoles 19 de noviembre de 2025\, invitamos a familias y profesionales de la salud al encuentro informativo sobre el Estudio Clínico de la Fucosa. \nEl Dr. Rodrigo Starosta\, encargado del estudio clínico para probar el uso de la fucosa en pacientes con Déficit de GLUT1\, compartirá información acerca del estudio clínico y responderá preguntas. \nRecuerda chequear tu horario según país de residencia \n\n14.30 h. Costa Rica – México\n15.30 h. Colombia – Miami – Perú\n17.30 h. Argentina – Chile – Uruguay\n21.30 h. España\n\nPara asistir al encuentro online se requiere registro previo a través del siguiente enlace. \nAccede al resumen del encuentro
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SUMMARY:Reunión con las familias de la Comunidad Glut1
DESCRIPTION:Sábados 10 de enero de 2026\, invitamos a familias de la Comunidad Glut1 a nuestra primera reunión del año\, que se llevará a cabo  a las 16.00h horario en España y 15.00h en Canarias.\nLa reunión organizada junto con Sandra Ojeda\, directora científica de la Glut1 Defiency Foundation\, tiene como objetivo dar la bienvenida a los nuevos miembros de la comunidad\, compartir experiencias y que nos expliquéis las expectativas que tenéis para este año en nuestras futuras reuniones. \nLos temas que os gustaría tocar y cualquier otro tema que queráis compartir. \nLa reunión requiere registro previo en el siguiendo enlace. \nRecuerda chequear tu horario según país de residencia \n\n09.00 h. Costa Rica – México\n10.00 h. Colombia – Miami – Perú\n12.00 h. Argentina – Chile\n13.00h  Uruguay\n16.00 h. España\n\nRecuerda estas reuniones son exclusivas para la comunidad Glut1 y no se pueden grabar ni colgar en ninguna plataforma.
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SUMMARY:XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona
DESCRIPTION:Un año más celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya. \nEstaremos representando al Déficit de Glut1 dentro de la exposición fotográfica “La enfermedades minoritarias\, una mirada a través de la cámara” \nPodéis acceder al programa completo de la XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona \, bajo el lema “Más de lo que os podéis imaginar”. \n📍 Datos y sede\nJueves\, 26 de febrero de 2026 de 9:00 a 15:00\n📍 Sala Francesc Cambo (Recinte Modernista de Sant Pau)\, Barcelona\n✅ Registro gratuito: bit.ly/JornadaDMMM2026 \n ¿Qué encontrarás en este encuentro?\nUn día para ampliar la mirada y poner a las personas y sus familias en el centro\, con espacios para compartir experiencias y avanzar hacia un sistema más justo\, inclusivo y equitativo.\nEntre los contenidos destacados:\nTestimonios en primera persona\, con voces de pacientes y entidades.\nNoticias del Ministerio sobre enfermedades minoritarias y participación de los pacientes (condición inaugural).\nEl Real Decreto que regula la participación de los pacientes: qué cambia y cómo afecta a la evaluación.\nNovedades en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (debate con diferentes perfiles).\nEvento de reconocimiento y espacio final de networking.
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SUMMARY:Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva
DESCRIPTION:El próximo viernes 27 de febrero de 2026\, desde el Hospital Clínic de Barcelona\, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias con la jornada “Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva”\, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB. \nEl Dr. Pere Leyes\, en la mesa de Voces expertas: el binomio profesional – paciente en un abordaje multidisciplinar\, nos hablará de Déficit De Glut1: La gestión de la complejidad. \nFamiliares y pacientes estáis invitados a formar parte de ella. Este no es un día para revisar los circuitos metabólicos (por lo que necesitaríamos días diarios e indefinidos). No es una reunión de naturaleza puramente científica o técnica. Es un día para enfrentar\, Para humanizar.\nHacer visibles y dar voz a las personas que viven con enfermedades raras y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida\, una familia y un viaje muchas veces muy complejo. Queremos generar un espacio de escucha y reconocimiento. Un espacio para aprender\, compartir y avanzar juntos. Para fortalecer el compromiso colectivo con una atención más consciente\, coordinada y equitativa.  \nY es por ello que: la fachada de la Facultad de Medicina se iluminará estratégicamente en el marco de una iniciativa internacional para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Un gesto simbólico para unirse a una acción global de concienciación!  \nSi puedes venir presencialmente habrá un refrigerio inclusivo\, con opciones “keto”\, “vegano”\, “low-protein”.  \nEsperamos poder contar con vuestra presencia\, el evento tendrá lugar de 12 a 15 horas en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB. No se requiere inscripción previa.\nTambién hay un enlace para la conexión en línea\nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_gdNzs93CTUK998opi0wuaQ \nTambién tienes disponible el enlace escaneando el código QR del programa. \n \n  \n  \n 
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LOCATION:Facutat de Medicina i Ciencies de la Salut UB\, Carrer Casanovas\, 143\, Barcelona\, Barcelona\, 08036
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SUMMARY:InfoFest 2026 "EL BARRIO DE BARCELONA QUE HACE GRANDE A LAS MINORITARIAS"
DESCRIPTION:InfoFest 2026\, se estrena con el lema: “EL BARRIO QUE HACE GRANDE A LAS MINORITARIAS”\nAsociaciones de enfermedades raras\, junto con la asociación de vecinos de la esquerra de l’Eixample y Cursa adaptada Eixample organiza el primer IncluFest\, el sábado 28 de febrero de 2026 en ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.  \nEntre la Avinguda Roma y la c/ Calàbria de Barcelona\, frente al edificio Estel  de 10h a 17h se cortará al tráfico\, para celebrar un día inclusivo y festivo donde habrá talleres deportivos inclusivos (surf adaptado\, boccia\, rugby o aeróbic)\, una gimnasia informativa por la AFA Paideia\, espacios sensoriales y de calma\, Musicoterapia\, juegos y manualidades\, y el gigante Normag\, un gigante inclusivo adaptado para silla de ruedas.  \nEn el escenario se puede disfrutar de narración inclusiva\, danza y actuaciones musicales y charlas de entidades y profesionales\, como la atleta María Petit. \nEl día terminará con un gran almuerzo popular para compartir\, cuyos beneficios irán a la investigación en el VHIR.  \nCompartimos el enlace del artículo del evento https://diarideladiscapacitat.cat/leixample-de-barcelona-acollira-la-jornada-inclufest-per-donar-veu-a-les-malalties-minoritaries/\naccede al cartel y programa  \n \n  \n\nEntre la Avda.Roma y c/ Calàbria de Barcelona\, nuestra asociación asGLUT1diece estará participando en la sección de cuentacuentos y en una carpa donde informaremos sobre el Déficit de Glut1\, acompañando en el INCLUFEST a la Asociación GNB1\, CursaEixample\, MercatNinot\, … y a todas las familias y asociaciones que queréis un espacio de encuentro\, apoyo y concienciación para tod@s\n\n¡Os esperamos!
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SUMMARY:Danzando la esperanza: Vitalidad\, vínculo y el Poder sanador de la integración Afectivo-Motora
DESCRIPTION:Sábado 28 de marzo de 2026\, invitamos a las familias  de la Comunidad Glut1\, al encuentro con María Mercedes Moreno nuestra invitada especial de este mes. \nMaría Mercedes Moreno\, es neuropsicóloga y didacta en Biodanza. El título de su charla: Danzando la esperanza: Vitalidad\, vínculo y el Poder sanador de la integración Afectivo-Motora. Una perspectiva desde la neurociencia aplicada: Biodanza como puente entre la emoción y la rehabilitación. \nRecuerda chequear tu horario según país de residencia \n\n12.00 h. Costa Rica – México\n13.00 h. Colombia –Ecuador – Miami – Perú\n15.00 h. Argentina – Chile – Uruguay\n19.00 h. España\n\nPara la asistencia al encuentro con nuestra Comunidad Glut1\, se requiere registro previo a través del siguiente enlace \nRecordar contactarnos si tenéis cualquier cuestión o duda. \n 
URL:https://asglutdiece.org/event/danzando-la-esperanza-vitalidad-vinculo-y-el-poder-sanador-de-la-integracion-afectivo-motora/
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