Asglutdiece

Encuentro informativo sobre el Estudio Clínico de la Fucosa para pacientes con Déficit de Glut1
2025-11-19 21:30 - 22:30 (Europe/Madrid)
Miércoles 19 de noviembre de 2025, invitamos a familias y profesionales de la salud al encuentro informativo sobre el Estudio Clínico de la Fucosa.
El Dr. Rodrigo Starosta, encargado del estudio clínico para probar el uso de la fucosa en pacientes con Déficit de GLUT1, compartirá información acerca del estudio clínico y responderá preguntas.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia

14.30 h. Costa Rica – México
15.30 h. Colombia – Miami – Perú
17.30 h. Argentina – Chile – Uruguay
21.30 h. España

Para asistir al encuentro online se requiere registro previo a través del siguiente enlace.
Accede al resumen del encuentro

Reunión con las familias de la Comunidad Glut1
2026-01-10 16:00 - 17:00 UTC
Sábados 10 de enero de 2026, invitamos a familias de la Comunidad Glut1 a nuestra primera reunión del año, que se llevará a cabo a las 16.00h horario en España y 15.00h en Canarias.
La reunión organizada junto con Sandra Ojeda, directora científica de la Glut1 Defiency Foundation, tiene como objetivo dar la bienvenida a los nuevos miembros de la comunidad, compartir experiencias y que nos expliquéis las expectativas que tenéis para este año en nuestras futuras reuniones.
Los temas que os gustaría tocar y cualquier otro tema que queráis compartir.
La reunión requiere registro previo en el siguiendo enlace.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia

09.00 h. Costa Rica – México
10.00 h. Colombia – Miami – Perú
12.00 h. Argentina – Chile
13.00h Uruguay
16.00 h. España

Recuerda estas reuniones son exclusivas para la comunidad Glut1 y no se pueden grabar ni colgar en ninguna plataforma.

XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona
2026-02-26 09:00 - 15:00 UTC
Un año más celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya.
Estaremos representando al Déficit de Glut1 dentro de la exposición fotográfica “La enfermedades minoritarias, una mirada a través de la cámara”
Podéis acceder al programa completo de la XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona , bajo el lema “Más de lo que os podéis imaginar”.
📍 Datos y sede
Jueves, 26 de febrero de 2026 de 9:00 a 15:00
📍 Sala Francesc Cambo (Recinte Modernista de Sant Pau), Barcelona
✅ Registro gratuito: bit.ly/JornadaDMMM2026
¿Qué encontrarás en este encuentro?
Un día para ampliar la mirada y poner a las personas y sus familias en el centro, con espacios para compartir experiencias y avanzar hacia un sistema más justo, inclusivo y equitativo.
Entre los contenidos destacados:
Testimonios en primera persona, con voces de pacientes y entidades.
Noticias del Ministerio sobre enfermedades minoritarias y participación de los pacientes (condición inaugural).
El Real Decreto que regula la participación de los pacientes: qué cambia y cómo afecta a la evaluación.
Novedades en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (debate con diferentes perfiles).
Evento de reconocimiento y espacio final de networking.

Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva
2026-02-27 12:00 - 14:30 UTC | Facutat de Medicina i Ciencies de la Salut UB, Carrer Casanovas, 143, Barcelona, Barcelona, 08036
El próximo viernes 27 de febrero de 2026, desde el Hospital Clínic de Barcelona, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias con la jornada “Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva”, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB.
El Dr. Pere Leyes, en la mesa de Voces expertas: el binomio profesional – paciente en un abordaje multidisciplinar, nos hablará de Déficit De Glut1: La gestión de la complejidad.
Familiares y pacientes estáis invitados a formar parte de ella. Este no es un día para revisar los circuitos metabólicos (por lo que necesitaríamos días diarios e indefinidos). No es una reunión de naturaleza puramente científica o técnica. Es un día para enfrentar, Para humanizar.
Hacer visibles y dar voz a las personas que viven con enfermedades raras y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida, una familia y un viaje muchas veces muy complejo. Queremos generar un espacio de escucha y reconocimiento. Un espacio para aprender, compartir y avanzar juntos. Para fortalecer el compromiso colectivo con una atención más consciente, coordinada y equitativa.
Y es por ello que: la fachada de la Facultad de Medicina se iluminará estratégicamente en el marco de una iniciativa internacional para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Un gesto simbólico para unirse a una acción global de concienciación!
Si puedes venir presencialmente habrá un refrigerio inclusivo, con opciones “keto”, “vegano”, “low-protein”.
Esperamos poder contar con vuestra presencia, el evento tendrá lugar de 12 a 15 horas en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB. No se requiere inscripción previa.
También hay un enlace para la conexión en línea
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_gdNzs93CTUK998opi0wuaQ
También tienes disponible el enlace escaneando el código QR del programa.

InfoFest 2026 "EL BARRIO DE BARCELONA QUE HACE GRANDE A LAS MINORITARIAS"
2026-02-28 10:00 - 17:00 UTC | avinguda Roma – calabria de Barcelona, Avinguda Roma, Barcelona, Cataluña, 08015, Spain
InfoFest 2026, se estrena con el lema: “EL BARRIO QUE HACE GRANDE A LAS MINORITARIAS”
Asociaciones de enfermedades raras, junto con la asociación de vecinos de la esquerra de l’Eixample y Cursa adaptada Eixample organiza el primer IncluFest, el sábado 28 de febrero de 2026 en ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
Entre la Avinguda Roma y la c/ Calàbria de Barcelona, frente al edificio Estel de 10h a 17h se cortará al tráfico, para celebrar un día inclusivo y festivo donde habrá talleres deportivos inclusivos (surf adaptado, boccia, rugby o aeróbic), una gimnasia informativa por la AFA Paideia, espacios sensoriales y de calma, Musicoterapia, juegos y manualidades, y el gigante Normag, un gigante inclusivo adaptado para silla de ruedas.
En el escenario se puede disfrutar de narración inclusiva, danza y actuaciones musicales y charlas de entidades y profesionales, como la atleta María Petit.
El día terminará con un gran almuerzo popular para compartir, cuyos beneficios irán a la investigación en el VHIR.
Compartimos el enlace del artículo del evento https://diarideladiscapacitat.cat/leixample-de-barcelona-acollira-la-jornada-inclufest-per-donar-veu-a-les-malalties-minoritaries/
accede al cartel y programa

Entre la Avda.Roma y c/ Calàbria de Barcelona, nuestra asociación asGLUT1diece estará participando en la sección de cuentacuentos y en una carpa donde informaremos sobre el Déficit de Glut1, acompañando en el INCLUFEST a la Asociación GNB1, CursaEixample, MercatNinot, … y a todas las familias y asociaciones que queréis un espacio de encuentro, apoyo y concienciación para tod@s

¡Os esperamos!

Danzando la esperanza: Vitalidad, vínculo y el Poder sanador de la integración Afectivo-Motora
2026-03-28 19:00 - 20:00 (Europe/Madrid)
Sábado 28 de marzo de 2026, invitamos a las familias de la Comunidad Glut1, al encuentro con María Mercedes Moreno nuestra invitada especial de este mes.
María Mercedes Moreno, es neuropsicóloga y didacta en Biodanza. El título de su charla: Danzando la esperanza: Vitalidad, vínculo y el Poder sanador de la integración Afectivo-Motora. Una perspectiva desde la neurociencia aplicada: Biodanza como puente entre la emoción y la rehabilitación.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia

12.00 h. Costa Rica – México
13.00 h. Colombia –Ecuador – Miami – Perú
15.00 h. Argentina – Chile – Uruguay
19.00 h. España

Para la asistencia al encuentro con nuestra Comunidad Glut1, se requiere registro previo a través del siguiente enlace
Recordar contactarnos si tenéis cualquier cuestión o duda.
