Asglutdiece

Desde París la Dra. Marisa Armeno participando de la 5ª Conferencia Europea Glut1
2026-06-28 21:14 (Europe/Paris)
Conectate a nuestro VIVO en Instagram desde la cuenta @glut1enespanol1 para escuchar desde París a la Dra. Marisa Armeno, que estuvo participando de la 5ª Conferencia Europea Glut1 en Francia.

Mira en nuestro cartel el horario según el país en el que estés residiendo.

CETOEDUC, La nueva herramienta educativa para la implementación de la Terapia Cetogénica.
2025-09-09 12:00 - 12:30 (America/Argentina/Buenos_Aires)
MARTES 9 de septiembre de 2025 Invitamos a familias y profesionales de la salud al LIVE-INSTAGRAM que haremos desde @glut1enespanol1 junto a la Licenciada Rocío Viollaz, con la que hablaremos sobre CETOEDUC.
🧷 IMPERDIBLE!!!
🗂️ CETOEDUC, La nueva herramienta educativa para la implementación de la Terapia Cetogénica.
👩‍⚕️ Junto a la Lic. Rocío Viollaz, Jefa del Centro de Fórmulas Lácteas Infantiles del Servicio de Nutrición y Dietética del Hospital “Sor María Ludovica” . Nutricionista de Equipo Ipensa y Hospital Alemán de Terapia Cetogénica . Directora de Postgrado de Terapias Cetogenicas y Metabólicas en Enfermedades Neurológicas de la Universidad Nacional de La Plata .
✅ Os esperamos en el vivo 🤗
⏰ Chequea tu horario según país de residencia 🌎
● 15:00 h. San Diego, California
● 16:00 h. México
● 17:00 h. Colombia – Ecuador – Perú
● 18:00 h. Este de USA – Miami
● 19:00 h. Argentina – Chile – Uruguay
● 23:00 h. Canarias
● 00:00 h. España

Reunión con la Comunidad Hispana GLUT1
2025-09-11 17:00 - 20:00 (Europe/Madrid)
Miembros de la Comunidad Glut1, os compartimos información de la próxima reunión que se llevará a cabo el sábado 27 de septiembre de 2025.
Nuestra invitada especial será la Dra. Marisa Armeno, quien compartirá información de la conferencia Europea de GLUT1 que se realizó la semana del 19 de septiembre de 2025 en París (Francia).
La Dra. Sandra Ojeda, realizará un breve resumen del workshop de investigación que se llevó a cabo en Julio de 2025 en la ciudad de Nueva York (EEUU).

Es imprescindible realizar registro previo a través del siguiente enlace .

No dudes en escribirnos a asglutdiece@gmail.com, si tienen alguna pregunta.

¡Esperamos que nos puedan acompañar!

5ª Conferencia Europea de Glut1
2025-09-17 08:00 - 19:00 (Europe/Paris)
5.ª Conferencia Europea GLUT1 y 9.º Simposio Mundial sobre Terapias Cetogénicas conjuntamente en París (Francia) del 16 al 19 de septiembre de 2025.
París acoge el Simposio Mundial sobre Terapias Cetogénicas 2025 en Francia, lo que supone la primera vez que este evento se celebra en Europa fuera del Reino Unido.
️ Este simposio, que se celebra cada dos años, ofrece información actualizada sobre los avances científicos, médicos y dietéticos, así como sobre el tratamiento diario. Se espera que destacados líderes de opinión compartan sus conocimientos y aporten su experiencia en este campo.
️ Objetivo promover la interacción entre los expertos, los profesionales de la salud y las familias.

Reunión Virtual con la Comunidad Hispana Glut1
2025-09-27 17:00 - 19:00 (Europe/Madrid)
El sábado 27 de septiembre de 2025, en nuestra reunión mensual de la Comunidad Hispana Glut1, hemos organizado desde nuestra Asociación asGLUT1diece junto a la Glut1 Deficiency Foundation, un encuentro con dos invitadas muy especiales.
Por una parte estará la Dra. Marisa Armeno, miembro del Comité Científico de Global Keto Paris 2025 que nos hablará del 9º Simposio Mundial sobre Terapias Cetogénicas, y también compartirá información sobre la 5ª Conferencia Europea de GLUT1 que se celebró en París el miércoles 17 de septiembre de 2025. Y en una segunda parte la Dra. Sandra Ojeda, Directora Científica de la G1DF nos hará un breve resumen del workshop de investigación que se llevó a cabo el 24 y 25 de Julio de 2025 en la ciudad de Nueva York.

Accede al enlace aquí donde podrás registrarte a la reunión.
Recuerda chequear horario según lugar de residencia mirando nuestro cartel

Sí tienes alguna consulta no dudes en contactar con nuestro equipo a través de nuestro correo electrónico asglutdiece@gmail.com

Si no pudiste acceder al encuentro lee el Resumen general de la reunión con la comunidad Hispana GLUT1 del día 27 de Septiembre, 2025

Directo con la Profesora Verónica Cornejo Espinoza
2025-09-29 23:30 - 23:55 (Europe/Madrid)
LUNES 29 de septiembre de 2025, invitamos a familias y profesionales de la salud al DIRECTO que haremos desde la cuenta de instagram @glut1enespanol1 junto a la Prof. Cornejo, con la que hablaremos sobre NUEVOS ESTUDIOS EN GLUT1 .
Nuestra querida Vivian “Lulú” Mathis conversará sobre los Nuevos Estudios de Glut1 en Latinoamérica y la experiencia en el 15º Congreso Internacional de Errores Innatos del Metabolismo celebrado en Kyoto (Japón) del 2 al 6 de septiembre de 2025, junto a la Profesora Verónica Cornejo Espinoza, designada recientemente por el Ministerio de Salud Chileno como integrante de la Comisión Técnica Asesora de Enfermedades Poco Frecuentes, en calidad de “profesional experto nacional”.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia
● 14:30 h. San Diego, California
● 15:30 h. México
● 16:30 h. Colombia – Ecuador – Perú
● 17:30 h. Este de USA – Miami
● 18:30 h. Argentina – Chile – Uruguay
● 22:30 h. Canarias
● 23:30 h. España

Encuentro informativo sobre el Estudio Clínico de la Fucosa para pacientes con Déficit de Glut1
2025-11-19 21:30 - 22:30 (Europe/Madrid)
Miércoles 19 de noviembre de 2025, invitamos a familias y profesionales de la salud al encuentro informativo sobre el Estudio Clínico de la Fucosa.
El Dr. Rodrigo Starosta, encargado del estudio clínico para probar el uso de la fucosa en pacientes con Déficit de GLUT1, compartirá información acerca del estudio clínico y responderá preguntas.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia

14.30 h. Costa Rica – México
15.30 h. Colombia – Miami – Perú
17.30 h. Argentina – Chile – Uruguay
21.30 h. España

Para asistir al encuentro online se requiere registro previo a través del siguiente enlace.
Accede al resumen del encuentro

Reunión con las familias de la Comunidad Glut1
2026-01-10 16:00 - 17:00 UTC
Sábados 10 de enero de 2026, invitamos a familias de la Comunidad Glut1 a nuestra primera reunión del año, que se llevará a cabo a las 16.00h horario en España y 15.00h en Canarias.
La reunión organizada junto con Sandra Ojeda, directora científica de la Glut1 Defiency Foundation, tiene como objetivo dar la bienvenida a los nuevos miembros de la comunidad, compartir experiencias y que nos expliquéis las expectativas que tenéis para este año en nuestras futuras reuniones.
Los temas que os gustaría tocar y cualquier otro tema que queráis compartir.
La reunión requiere registro previo en el siguiendo enlace.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia

09.00 h. Costa Rica – México
10.00 h. Colombia – Miami – Perú
12.00 h. Argentina – Chile
13.00h Uruguay
16.00 h. España

Recuerda estas reuniones son exclusivas para la comunidad Glut1 y no se pueden grabar ni colgar en ninguna plataforma.

XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona
2026-02-26 09:00 - 15:00 UTC
Un año más celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya.
Estaremos representando al Déficit de Glut1 dentro de la exposición fotográfica “La enfermedades minoritarias, una mirada a través de la cámara”
Podéis acceder al programa completo de la XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona , bajo el lema “Más de lo que os podéis imaginar”.
📍 Datos y sede
Jueves, 26 de febrero de 2026 de 9:00 a 15:00
📍 Sala Francesc Cambo (Recinte Modernista de Sant Pau), Barcelona
✅ Registro gratuito: bit.ly/JornadaDMMM2026
¿Qué encontrarás en este encuentro?
Un día para ampliar la mirada y poner a las personas y sus familias en el centro, con espacios para compartir experiencias y avanzar hacia un sistema más justo, inclusivo y equitativo.
Entre los contenidos destacados:
Testimonios en primera persona, con voces de pacientes y entidades.
Noticias del Ministerio sobre enfermedades minoritarias y participación de los pacientes (condición inaugural).
El Real Decreto que regula la participación de los pacientes: qué cambia y cómo afecta a la evaluación.
Novedades en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (debate con diferentes perfiles).
Evento de reconocimiento y espacio final de networking.

Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva
2026-02-27 12:00 - 14:30 UTC | Facutat de Medicina i Ciencies de la Salut UB, Carrer Casanovas, 143, Barcelona, Barcelona, 08036
El próximo viernes 27 de febrero de 2026, desde el Hospital Clínic de Barcelona, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias con la jornada “Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva”, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB.
El Dr. Pere Leyes, en la mesa de Voces expertas: el binomio profesional – paciente en un abordaje multidisciplinar, nos hablará de Déficit De Glut1: La gestión de la complejidad.
Familiares y pacientes estáis invitados a formar parte de ella. Este no es un día para revisar los circuitos metabólicos (por lo que necesitaríamos días diarios e indefinidos). No es una reunión de naturaleza puramente científica o técnica. Es un día para enfrentar, Para humanizar.
Hacer visibles y dar voz a las personas que viven con enfermedades raras y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida, una familia y un viaje muchas veces muy complejo. Queremos generar un espacio de escucha y reconocimiento. Un espacio para aprender, compartir y avanzar juntos. Para fortalecer el compromiso colectivo con una atención más consciente, coordinada y equitativa.
Y es por ello que: la fachada de la Facultad de Medicina se iluminará estratégicamente en el marco de una iniciativa internacional para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Un gesto simbólico para unirse a una acción global de concienciación!
Si puedes venir presencialmente habrá un refrigerio inclusivo, con opciones “keto”, “vegano”, “low-protein”.
Esperamos poder contar con vuestra presencia, el evento tendrá lugar de 12 a 15 horas en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB. No se requiere inscripción previa.
También hay un enlace para la conexión en línea
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_gdNzs93CTUK998opi0wuaQ
También tienes disponible el enlace escaneando el código QR del programa.

InfoFest 2026 "EL BARRIO DE BARCELONA QUE HACE GRANDE A LAS MINORITARIAS"
2026-02-28 10:00 - 17:00 UTC | avinguda Roma – calabria de Barcelona, Avinguda Roma, Barcelona, Cataluña, 08015, Spain
InfoFest 2026, se estrena con el lema: “EL BARRIO QUE HACE GRANDE A LAS MINORITARIAS”
Asociaciones de enfermedades raras, junto con la asociación de vecinos de la esquerra de l’Eixample y Cursa adaptada Eixample organiza el primer IncluFest, el sábado 28 de febrero de 2026 en ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
Entre la Avinguda Roma y la c/ Calàbria de Barcelona, frente al edificio Estel de 10h a 17h se cortará al tráfico, para celebrar un día inclusivo y festivo donde habrá talleres deportivos inclusivos (surf adaptado, boccia, rugby o aeróbic), una gimnasia informativa por la AFA Paideia, espacios sensoriales y de calma, Musicoterapia, juegos y manualidades, y el gigante Normag, un gigante inclusivo adaptado para silla de ruedas.
En el escenario se puede disfrutar de narración inclusiva, danza y actuaciones musicales y charlas de entidades y profesionales, como la atleta María Petit.
El día terminará con un gran almuerzo popular para compartir, cuyos beneficios irán a la investigación en el VHIR.
Compartimos el enlace del artículo del evento https://diarideladiscapacitat.cat/leixample-de-barcelona-acollira-la-jornada-inclufest-per-donar-veu-a-les-malalties-minoritaries/
accede al cartel y programa

Entre la Avda.Roma y c/ Calàbria de Barcelona, nuestra asociación asGLUT1diece estará participando en la sección de cuentacuentos y en una carpa donde informaremos sobre el Déficit de Glut1, acompañando en el INCLUFEST a la Asociación GNB1, CursaEixample, MercatNinot, … y a todas las familias y asociaciones que queréis un espacio de encuentro, apoyo y concienciación para tod@s

¡Os esperamos!

Danzando la esperanza: Vitalidad, vínculo y el Poder sanador de la integración Afectivo-Motora
2026-03-28 19:00 - 20:00 (Europe/Madrid)
Sábado 28 de marzo de 2026, invitamos a las familias de la Comunidad Glut1, al encuentro con María Mercedes Moreno nuestra invitada especial de este mes.
María Mercedes Moreno, es neuropsicóloga y didacta en Biodanza. El título de su charla: Danzando la esperanza: Vitalidad, vínculo y el Poder sanador de la integración Afectivo-Motora. Una perspectiva desde la neurociencia aplicada: Biodanza como puente entre la emoción y la rehabilitación.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia

12.00 h. Costa Rica – México
13.00 h. Colombia –Ecuador – Miami – Perú
15.00 h. Argentina – Chile – Uruguay
19.00 h. España

Para la asistencia al encuentro con nuestra Comunidad Glut1, se requiere registro previo a través del siguiente enlace
Recordar contactarnos si tenéis cualquier cuestión o duda.

Si deseas recibir el resumen de la reunión con la Neuropsicóloga Merce Moreno y las melodías (Masaje Fuego, Masaje Agua, Masaje Tierra y Masaje Aire) de algunos propuestas de masajes que podemos realizar con nuestros hijos/as, no dudes en contactarnos a través de nuestro correo asglutdiece@gmail.com

Taller Terapia Cetogénica dirigido a Familiares y Pacientes
2026-04-18 16:00 - 19:00 UTC | Auditorio 4 INTA_UChile – El Líbano 5524, Macúl, Auditorio 4 INTA_UChile, El Líbano 5524, Macúl, Macúl, 5524, Chile
Taller Teórico-Práctico del Tratamiento Terapéutico Cetogénico

Modalidad híbrida
Sábado 18 de abril de 2026
Organiza IntaChile y Hospital Dr. Sótera del Río
Pressencial en el Auditorio 4 INTA_UChile – El Líbano 5524, Macúl

HORARIOS según lugar de residencia:

07.00h. México
08.00h. Colombia, Ecuador Perú
09.00h. Argentina, Chile y Uruguay
15.00h. España

INSCRIPCIÓN
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScpEszO5a3wM53FYX_Q2x3z8i_RXYTwqYlFtzgnbp3TFLRVOg/viewform

Accede al vídeo del encuentro

II Encuentro familias Comunidad Glut1 en Bélgica
2026-05-09 10:30 - 13:30 UTC | Human Hall –, Rue d'Aye 2A, Marche-en-Famenne, Luxembourg, 6900, Belgium
II Encuentro de Familias y Pacientes con Déficit de Glut1
Sábado 9 de mayo de 2026
📍 Centro de eventos en Marche-en-Famenne, Bélgica

La Reunión general empezará 10:30 h

¡Bienvenida de familias!
Propuestas para formar parte del cuerpo administrativo
Resumen del año pasado y planes para el futuro

🧋 Vitaflo estará presente con un puesto de información, productos y recetas para probar. Existen pocos productos alimenticios precocinados; si aún no conoces a Vitaflo, esta es la oportunidad ideal para descubrir algunas preparaciones que pueden hacer la vida cotidiana más fácil!
Comida compartida – buffet cetogénico y no cetogénico
Cada familia trae una preparación cetogénica (o no cetogénica) y compartimos todo!
¡Las bebidas son proporcionadas por la organización sin fines de lucro.
Extra: varios productos keto que pudimos probar gracias a Koen (descubrimientos del simposio en París 2025) y que también se podrán probar
🏰 Castillo inflable, juegos de madera, todo tipo de actividades y animación para los niños (y para los adultos que quieran 🙃) ♀️ … y algunas sorpresas más 🎉
Hemos involucrado a jóvenes motivados, entrenados en animación y algunos bilingües 🇫🇷 🇳🇱, para guiar a los niños y dar un respiro a los padres
Objetivo reunir a familias y pacientes con el síndrome de deficiencia de GLUT1.
Cuidadores, abuelos, hermanos, hermanas, amigos también son muy bienvenidos – su presencia y ayuda significan mucho!
Recuerda inscribirte
0497686895 – glut1belgium@gmail.com

Educación Sexual y Discapacidad
2026-05-16 20:00 - 21:00 UTC
Sábado 16 de mayo de 2026, invitamos a las familias de la Comunidad Glut1, al encuentro con la Licenciada Ivana Crespillo.

Ivana Crespillo, es psicóloga con formación en educación sexual integrada. El título de su charla: Educación Sexual y Discapacidad. La licenciada Crespillo, nos compartirá algunas estrategias para hablar con nuestros hijos/as acerca de la afectividad y la sexualidad.
Recuerda chequear tu horario según país de residencia

12.00 h. Costa Rica – México
13.00 h. Colombia –Ecuador – Perú
14.00 h. Chile – Miami
15.00 h. Argentina – Uruguay
20.00 h. España

Para la asistencia al encuentro con nuestra Comunidad Glut1, se requiere registro previo a través del siguiente enlace
Recordar contactarnos si tenéis cualquier cuestión o duda.

Accede al resumen del encuentro Sexualidad y discapacidad: la importancia de hablar, acompañar y educar desde temprano en el blog Glut1Mom

Ausencia escolar y la brecha invisible: el desafío educativo de sostener el vínculo y el bienestar del alumnado
2026-06-04 17:00 - 18:00 UTC | Online
Ausencia escolar y la brecha invisible

Participa en el webinar de No Isolation junto a la Universidad de Santiago de Compostela para explorar estrategias de inclusión y conocer cómo blindar el vínculo psicosocial de los alumnos con ausencias prolongadas e intermitentes.

¿Cuándo? El Jueves 4 de junio de 2026
¿Dónde? En formato webinar Online (inscripción gratuita)
¿A qué hora? A las 17:00h en España y 16.00h en las Islas Canarias.

En este webinar conducido por Natalia Ñancupil, Gerente de ventas de No Isolation junto a una invitada muy especial, la Doctora Carmen Fernández, que nos ofrecerá una visión estratégica sobre cómo la innovación puede combatir la “brecha invisible”, garantizando que la tecnología actúe como un puente para sostener el vínculo con el alumnado, más allá de la presencialidad física.
El webinar es gratuito. Todas las personas registradas recibirán la grabación de la sesión por correo electrónico, independientemente de si pueden asistir en directo o no.
Accede a toda la información sobre el AV1, Robot Como Herramienta Para Que Los Menores Con Problemas De Salud Puedan Continuar Su Educación

Si tienes cualquier duda, nuestra asociación asGLUT1diece está a tu entera disposición, poniéndote en contacto con la persona responsable de No Isolation.

Accede al video del webinar junto a la Universidad de Santiago de Compostela para explorar estrategias de inclusión y conocer cómo blindar el vínculo psicosocial de los alumnos con ausencias prolongadas e intermitentes.

Cumbre Científica y Familiar sobre Glut1DS en Asheville 2026
2026-07-13 08:00 - 2026-07-15 17:00 UTC
Los días 13, 14 y 15 de julio de 2026, se celebrará la 12ª cumbre sobre Déficit de Glut1 científica y familiar en Asheville- Carolina del Norte (EEUU) .
Toda la información en el siguiente enlace
Cumbre Científica y Familiar sobre la Deficiencia de Glut1 en Asheville 2026

6º Congreso Europeo Sobre GLUT1DS Milano 2027
2027-05-09 08:00 - 2027-05-11 17:00 UTC | Milano, Italy, Italy
Familias y Pacientes de la Comunidad Glut1, reserva tu fecha para la 6a Conferencia Europea sobre GLUT1DS, qué tendrá lugar en la preciosa ciudad de Milán (Italia) el 9, 10 y 11 de mayo de 2027.
Objetivo
Una conferencia realmente centrada en los pacientes y en nuestra condición como un todo.
Los miembros del comité organizador italiano, ya están trabajando en esta misión.

Toda la información en el siguiente enlace
“SAVE THE DATE” 6º Congreso Europeo sobre GLUT1DS 2027
