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SUMMARY:Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva
DESCRIPTION:El próximo viernes 27 de febrero de 2026\, desde el Hospital Clínic de Barcelona\, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias con la jornada “Errores congénitos del metabolismo: una trayectoria viva”\, en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB. \nEl Dr. Pere Leyes\, en la mesa de Voces expertas: el binomio profesional – paciente en un abordaje multidisciplinar\, nos hablará de Déficit De Glut1: La gestión de la complejidad. \nFamiliares y pacientes estáis invitados a formar parte de ella. Este no es un día para revisar los circuitos metabólicos (por lo que necesitaríamos días diarios e indefinidos). No es una reunión de naturaleza puramente científica o técnica. Es un día para enfrentar\, Para humanizar.\nHacer visibles y dar voz a las personas que viven con enfermedades raras y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida\, una familia y un viaje muchas veces muy complejo. Queremos generar un espacio de escucha y reconocimiento. Un espacio para aprender\, compartir y avanzar juntos. Para fortalecer el compromiso colectivo con una atención más consciente\, coordinada y equitativa.  \nY es por ello que: la fachada de la Facultad de Medicina se iluminará estratégicamente en el marco de una iniciativa internacional para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Un gesto simbólico para unirse a una acción global de concienciación!  \nSi puedes venir presencialmente habrá un refrigerio inclusivo\, con opciones “keto”\, “vegano”\, “low-protein”.  \nEsperamos poder contar con vuestra presencia\, el evento tendrá lugar de 12 a 15 horas en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UB. No se requiere inscripción previa.\nTambién hay un enlace para la conexión en línea\nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_gdNzs93CTUK998opi0wuaQ \nTambién tienes disponible el enlace escaneando el código QR del programa. \n \n  \n  \n 
URL:https://asglutdiece.org/event/errores-congenitos-del-metabolismo-una-trayectoria-viva/
LOCATION:Facutat de Medicina i Ciencies de la Salut UB\, Carrer Casanovas\, 143\, Barcelona\, Barcelona\, 08036
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