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SUMMARY:XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona
DESCRIPTION:Un año más celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya. \nEstaremos representando al Déficit de Glut1 dentro de la exposición fotográfica “La enfermedades minoritarias\, una mirada a través de la cámara” \nPodéis acceder al programa completo de la XIX Jornada Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Barcelona \, bajo el lema “Más de lo que os podéis imaginar”. \n📍 Datos y sede\nJueves\, 26 de febrero de 2026 de 9:00 a 15:00\n📍 Sala Francesc Cambo (Recinte Modernista de Sant Pau)\, Barcelona\n✅ Registro gratuito: bit.ly/JornadaDMMM2026 \n ¿Qué encontrarás en este encuentro?\nUn día para ampliar la mirada y poner a las personas y sus familias en el centro\, con espacios para compartir experiencias y avanzar hacia un sistema más justo\, inclusivo y equitativo.\nEntre los contenidos destacados:\nTestimonios en primera persona\, con voces de pacientes y entidades.\nNoticias del Ministerio sobre enfermedades minoritarias y participación de los pacientes (condición inaugural).\nEl Real Decreto que regula la participación de los pacientes: qué cambia y cómo afecta a la evaluación.\nNovedades en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (debate con diferentes perfiles).\nEvento de reconocimiento y espacio final de networking.
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