Nano Rare Diseases Day 2021 JORNADA NANOTECNOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS 24 de Febrero de 2021 11:30 h – evento virtual El Nano Rare Diseases Day es un evento organizado por NANOMED Spain y el Institut de Recerca Sant Joan…
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Zoom febrero 2021 Comunidad Glut1 La Glut1 Deficiency Foundation organiza este sábado día 6, la reunión mensual del mes de febrero. En ella tendremos una nueva oportunidad para hablar de Glut1. En esta ocasión se hablará sobre las investigaciones…
El sábado día 12 de diciembre de 2020 tendrá lugar el 1er Encuentro virtual Iberoamericano de la Comunidad Glut1 . Organizado con la Comunidad Glut1 Iberoamericana , nuestra Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogénica y conjuntamente…
En 2017 Candela, una joven afectada por el déficit de Glut-1 vuela por las colinas de Asturias con la complicidad de sus dos hermanas mayores y la profesionalidad de los monitores de «Parapentalia Parapente Asturias Biplaza y Cursos» ,…
Àngels Ponce , Terapeuta Familiar especializada en acompañar a familias con hijos/as con discapacidad con más de 30 años de experiencia. El sábado 24 de octubre del 2020, Àngels Ponce de la mano de Lulú Mathis de Glut1Mom nos…
El sábado 17 octubre de 2020, la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, organiza una jornada formativa virtual para presentar novedades sobre el defecto del transportador de glucosa cerebral (Glut-1). La jornada, que…
Estudios de investigación financiados por NIH Tratamiento con triheptanoína (C7) para la deficiencia del transportador de glucosa tipo 1 (G1D) con o sin la dieta cetogénica (dos estudios separados) Correo electrónico : Rare.Diseases@UTSouthwestern.edu (médicos o pacientes). Ubicación : Centro médico de la Universidad de…
: Déficit de Glut 1 en la lista de epilepsias raras del registro Rare Epilepsy Network (REN) Los descubrimientos científicos y la alineación de los defensores justifican las nuevas inversiones vitales en epilepsias. 1.- El panorama de epilepsias ha cambiado…
El registro U-IMD pretende ser un registro unificado de todas las enfermedades metabólicas hereditarias. Está financiado por el programa CHAFEA de la Unión Europea e integrado en la red Europea de referencia de enfermedades metabólicas hereditarias “MetabERN” . La Dra.…
COMPARTIENDO EXPERIENCIAS CON LA COMUNIDAD GLUT1 REUNIÓN VIRTUAL GLUT 1 EN ESPAÑOL Sábado 1 de agosto de 2020 la Glut1 Deficiency Foundation organiza una reunión online para compartir experiencias entre profesionales y familias. Para registrarte debes escribir al correo…