Celebra con nosotros el 2ª Día Mundial del Glut1 Familiares, amigos y simpatizantes nos estamos preparando para celebrar por segundo año consecutivo el Día Mundial del Déficit de Glut1, el domingo 10 de julio de 2022. La comunidad Internacional…
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Dr. Juan Manuel Pascual, invitado de «La Sal de la Tierra» El mejor neurólogo de Estados Unidos en 2021 conversa con Pedro Luis Gómez en el programa de Radio Andalucía Información (Canal Sur Radio). El doctor Juan Manuel Pascual, doble catedrático…
Mama, mami, mamá, mamita… Aunque no existe una versión oficial que relate cuándo y por qué comenzó a celebrarse el Día de la Madre a nivel mundial, algunos historiadores han recolectado información que confirma que esta festividad es una de…
Summer School Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos. El programa del Summer School Spanish Edition ha sido desarrollado por la Plataforma de Malalties Minoritàries en colaboración con el CIBERER en base a la experiencia docente de los 11 años del programa…
Precalienta el horno a 180ºC. En un bol grande, mezcla todos los ingredientes secos (correctamente pesados) y resérvalos. En otro recipiente pequeño, disuelve los 15 gramos de levadura fresca en el Ketocal líquido y resérvalo. Bate el huevo en…
Cocina Cetogénica para compartir en família. Durante las fechas navideñas, una de las principales cuestiones a resolver, en el caso de las familias con niños y niñas con enfermedades metabólicas, es decidir qué menús podemos elaborar que tengan un carácter…
La Comisión de la ONU adopta resolución para las Enfermedades Raras La 3ª Comisión de la ONU (una de las principales de este órgano y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales) adoptó gracias al…
Encuesta para recoger la experiencia de las Familias Glut1 La Glut1 Deficiency Foundation ha lanzado una encuesta para recoger la experiencia que las familias Glut1 han tenido con el Covid 19 y las vacunas. Esto ayudará a entender cómo…
Sábado 16 de octubre encuentro Comunidad Glut1 La Glut1 Deficiency Foundation ha organizado un encuentro virtual para la Comunidad Glut1 de habla hispana. Sábado 16 de octubre de 2021 11:00h Este de US 12:00h Argentina – Chile 17:00 h.…
Del 23 al 25 de Julio 2021, Encuentro de familias Comunidad Glut1 La Glut1 Deficiency Foundation organiza un encuentro virtual de familias este mes de julio, donde planean una experiencia única. Serán tres días de reunión para presentar presentaciones…