El sábado día 12 de diciembre de 2020 tendrá lugar el 1er Encuentro virtual Iberoamericano de la Comunidad Glut1 . Organizado con la Comunidad Glut1 Iberoamericana , nuestra Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogénica y conjuntamente…
En 2017 Candela, una joven afectada por el déficit de Glut-1 vuela por las colinas de Asturias con la complicidad de sus dos hermanas mayores y la profesionalidad de los monitores de «Parapentalia Parapente Asturias Biplaza y Cursos» ,…
Àngels Ponce , Terapeuta Familiar especializada en acompañar a familias con hijos/as con discapacidad con más de 30 años de experiencia. El sábado 24 de octubre del 2020, Àngels Ponce de la mano de Lulú Mathis de Glut1Mom nos…
Los próximos 29, 30 y 31 de octubre de 2020, se celebra el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Este evento, que cada año reúne a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades…
El sábado 17 octubre de 2020, la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, organiza una jornada formativa virtual para presentar novedades sobre el defecto del transportador de glucosa cerebral (Glut-1). La jornada, que…
Nuevos ratios en productos LeGamberi Desde la asociación Glut1 y enfermedades que responden a una Dieta Cetogénica, os comunicamos que los productos LeGamberi han variado los ratios de sus productos. Los ratios de los productos italianos de la marca…
«Solve-RD – encontrando las enfermedades raras sin diagnóstico» es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea durante cinco años (2018-2022). Se hace eco de los ambiciosos objetivos establecidos por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras…
Infografía sobre el viaje que realiza el paciente hasta llegar al diagnóstico «Solve-RD: Encontrando las enfermedades raras sin diagnóstico» es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es encontrar el mayor número de enfermedades minoritarias…
Estudios de investigación financiados por NIH Tratamiento con triheptanoína (C7) para la deficiencia del transportador de glucosa tipo 1 (G1D) con o sin la dieta cetogénica (dos estudios separados) Correo electrónico : Rare.Diseases@UTSouthwestern.edu (médicos o pacientes). Ubicación : Centro médico de la Universidad de…
: Déficit de Glut 1 en la lista de epilepsias raras del registro Rare Epilepsy Network (REN) Los descubrimientos científicos y la alineación de los defensores justifican las nuevas inversiones vitales en epilepsias. 1.- El panorama de epilepsias ha cambiado…