Celebra con nosotros el 2ª Día Mundial del Glut1 Familiares, amigos y simpatizantes nos estamos preparando para celebrar por segundo año consecutivo el Día Mundial del Déficit de Glut1, el domingo 10 de julio de 2022. La comunidad Internacional…
BLOG
Dr. Juan Manuel Pascual, invitado de «La Sal de la Tierra» El mejor neurólogo de Estados Unidos en 2021 conversa con Pedro Luis Gómez en el programa de Radio Andalucía Información (Canal Sur Radio). El doctor Juan Manuel Pascual, doble catedrático…
Mama, mami, mamá, mamita… Aunque no existe una versión oficial que relate cuándo y por qué comenzó a celebrarse el Día de la Madre a nivel mundial, algunos historiadores han recolectado información que confirma que esta festividad es una de…
Por una sociedad inclusiva Cada 3 de mayo desde el año 2019, celebramos en España la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (aprobada el 2006) que, junto a la Agenda 2030 con…
El valioso papel de los hermanos y hermanas. Los hermanos/as son mucho más que compañeros de juegos, risas y diversión. Un hermano/a es un mejor amigo/a de por vida con el que puedes contar siempre. Entre ellos existe un…
Summer School Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos. El programa del Summer School Spanish Edition ha sido desarrollado por la Plataforma de Malalties Minoritàries en colaboración con el CIBERER en base a la experiencia docente de los 11 años del programa…
Las Redes Europeas de Referencias en Enfermedades Minoritarias se movilizan. La crisis que se está produciendo en Ucrania, puede significar que muchas personas con epilepsia puedan tener dificultades para acceder a medicamentos y tratamientos, ya sea por que hayan…
Precalienta el horno a 180ºC. En un bol grande, mezcla todos los ingredientes secos (correctamente pesados) y resérvalos. En otro recipiente pequeño, disuelve los 15 gramos de levadura fresca en el Ketocal líquido y resérvalo. Bate el huevo en…
Cocina Cetogénica para compartir en família. Durante las fechas navideñas, una de las principales cuestiones a resolver, en el caso de las familias con niños y niñas con enfermedades metabólicas, es decidir qué menús podemos elaborar que tengan un carácter…
VIRTUAL / PRESENCIAL desde el Hospital Garraham de Buenos Aires – ARGENTINA El viernes 26 de noviembre a las 15 h (España), 11 h (Argentina / Brasil), 9 h (Miami), 14 h (Canarias / Portugal), tendrá lugar el 2º Encuentro virtual/presencial…