Perfiles cognitivos generales en pacientes con síndrome de deficiencia de GLUT1 Un nuevo e importante artículo sobre un proyecto de la Dra. De Giorgis y su equipo en Italia, que analiza el perfil cognitivo de los pacientes con deficiencia de…
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La obra sobre Olga Espinàs, con síndrome de Down, tuvo 40 ediciones y fue traducido a nueve idiomas. La hija de Josep Maria Espinàs muere a los 64 años, protagonista del libro original ‘El teu nom és Olga’…
El tema del Día de las Enfermedades Raras 2019:” Creando puentes en la asistencia social y sanitaria”. “Creando puentes en la asistencia social y sanitaria” Para la mayoría de las personas que viven con…
Bruselas y 35 países se asocian para impulsar con 100 millones la investigación en enfermedades raras La Comisión Europea y 35 países han establecido una nueva asociación para impulsar la investigación en enfermedades raras, que contará con…
Canal YouTube asGLUTdiece Nuestra Asociación GLUT1 y enfermedades que responden a una Dieta Cetogénica, asGLUTdiece ESTRENA CANAL YouTube!!! No hemos encontrado mejor forma para estrenar nuestro CANAL YouTube que, con esta bonita postal de Navidad y así daros las gracias a todos…
Disfagia Un acto tan sencillo y cotidiano como es el tragar, puede convertirse en una complicada patología producto de la edad, o de factores que alteran el proceso de deglución. Por eso, es necesario poner atención a una serie…
Resumen del 6º Simposio Mundial sobre terapias cetogénicas para trastornos neurológicos, celebrada en Jeju, Corea. El Dr. Eric Kossoff nos hace un magnífico resumen de lo que fueron los cinco días de charlas y conferencias, celebradas en la región…
Loteria Nacional y asGLUTdiece Nuestra Asociación Glut-1 y enfermedades que responden a la Dieta Cetogénica por segundo año consecutivo jugamos al SORTEO EXTRAORDINARIO DE NAVIDAD, del próximo sábado 22 de diciembre del 2018 La Lotería Nacional es uno de…
Ultragenyx interrumpió el desarrollo de UX007 en la indicación Glut1 DS La Compañía Ultragenyx puso en marcha un programa UX007 separado en LC-FAOD con reunión previa a la Solicitud de Nuevo Medicamento (NDA) a finales de este año 26 de…
“Bo-Ssam” de bienvenida en el 6º Simposio sobre Terapias Cetogénicas Hoy ha empezado el primero de los 5 días dónde se hablará de Terapias Cetogénicas. ¡¡Los próximos días seguro que serán muy emocionantes!! Estamos felices de este…