Teníamos un norte, nuestro camino tenía nombre y apellido, Déficit de Glut1

Lulú Mathis, maravillosa oradora en TEDxBariloche 2023 nos narra su emotiva historia hasta llegar al diagnóstico. Compartimos unos minutos de su disertación en el momento que nos explica que es el déficit de Glut1, cuál es su sintomatología y su actual tratamiento.

🗣 Difundir la experiencia de las familias entre los profesionales de la salud y otras familias de la comunidad, da visibilidad y más conocimiento sobre el déficit de Glut1, esta podría ser una de las claves para poder tratar mejor a pacientes sin o con un mal diagnóstico, y así comenzar a tratarlos correctamente.

❌ Vivian «Lulú» Mathis – «Déficit de Glut1: el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente❌

🔅 «Llegar al diagnóstico en tiempo y forma es uno de los grandes desafíos»

🔅 «Teníamos un norte, nuestro camino tenía nombre y apellido»  

Lulú nuestra representante más internacional y mamá de Tomás, nos habla sobre su experiencia con el Déficit de Glut1, una maravillosa oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad de baja prevalencia de la que todavía falta tanto por descubrir.

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Desde la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la Dieta Cetogénica – asGLUTdiece-, nuestro reconocimiento a todos y cada una de las personas que han trabajado día a día en la preparación de esta charla que sin duda dará más visibilidad a la deficiencia de Glut1

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