El viaje del paciente con Glut1, un nuevo documento.

Agradecemos a EpiCARE (Red Europea de Referencia para epilepsias raras y complejas) que haya destacado el Síndrome de Deficiencia de Glut1 en sus folletos sobre epilepsias raras y complejas.

Los folletos se han desarrollado para ofrecer información precisa y accesible tanto para el profesional sanitario como para el paciente y la familia/cuidador.

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El viaje del paciente con GLUT1 – ¡NUEVO!

Los miembros del equipo médico de la Red Europea de Referencia EpiCARE, en colaboración con los defensores de los pacientes, desarrollan y ofrecen diagnósticos y cuidados altamente especializados para mejorar las intervenciones y los resultados en personas con epilepsias raras y complejas.

El ePAG de EpiCARE, los representantes de los pacientes, se preocupan de producir documentos para ayudar al paciente en su diagnóstico, en sus comunicaciones con los profesionales sanitarios e incluso con sus allegados.

En colaboración con los médicos de EpiCARE, preparan dos tipos de documentos: folletos para pacientes y viajes. Los folletos son documentos informativos sobre una enfermedad concreta, en dos partes: una para los pacientes, sus cuidadores y familiares, y otra para los profesionales sanitarios. En cada folleto podrá informarse sobre la prevalencia, el diagnóstico, las opciones de tratamiento… de las epilepsias raras y complejas. En segundo lugar, también se elaboran los itinerarios de los pacientes. Ilustran el viaje a través del diagnóstico, proporcionando una especie de mapa desde la perspectiva de quienes viven con una epilepsia rara y compleja.

Nuestro reconocimiento con todos y cada uno de los personas que apoyan en la expansión del conocimiento y en la mejor comprensión de la deficiencia de Glut1. Con la esperanza de que proporcionen nuevos conocimientos, tratamientos y, en última instancia, mayores resultados y una mejor calidad de vida para nuestros seres queridos con Glut1.

Documentación y vídeos que pueden ser de tu interés, accede a la Conferencia online sobre epilepsias raras y complejas: «Epilepsias raras y complejas: Sumando la Investigación Clínica con las Organizaciones de Pacientes» de la que nuestra Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la Dieta Cetogénica – asGLUTdiece formó parte en su día.