Un año después: Los avances de la Union Europea en relación con la Resolución de la Organización de las Naciones Unidas sobre enfermedades minoritarias
Hace un año, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución: «Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias», que marcó a 193 países la dirección para mejorar las vidas y el bienestar de los que viven con una enfermedad rara a nivel mundial.
Al respaldarlo, los 27 Estados miembros de la UE se comprometieron políticamente a proteger los derechos de las personas que viven con una enfermedad minoritaria y a construir una infraestructura de servicios sanitarios y otros servicios públicos que aborden la totalidad de sus necesidades actualmente insatisfechas.
Sin embargo, debido a su complejidad y baja prevalencia, ningún país posee por sí solo los conocimientos y la capacidad para tratar todos los tipos de enfermedades raras. Trabajando por su cuenta, no pueden cumplir con éxito las promesas a las que se comprometieron en la Resolución de la ONU.
Un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Minoritarias exhaustivo y basado en objetivos – que vincule el progreso realizado en todos los países y áreas políticas de la UE – es la única manera de asegurar que Europa cumpla completamente la Resolución de la ONU.
Dada la necesidad de una acción más amplia a nivel europeo, debemos plantear la pregunta: ¿Qué progresos ha hecho la UE en el último año para mejorar las políticas y la legislación de las enfermedades raras?
Desglosamos los llamamientos de la Resolución de la ONU en tres grandes temas – avanzar en los servicios sanitarios, mejorar la salud mental y el bienestar, y crear sociedades equitativas – y recapitulamos el progreso de la UE en los últimos 12 meses en estas áreas.
Avanzar en los servicios sanitarios
«En 2022 se han dado pasos políticos decisivos en el desarrollo de políticas. Sin embargo, para lograr una atención verdaderamente personalizada e integrada es necesario unir estas áreas de progreso a través de un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras.»
Valentina Bottarelli, Directora de Asuntos Públicos Europeos y Jefa de Defensa Europea, EURORDIS
La Resolución de la ONU insta a los países a «reforzar los sistemas sanitarios» que sean «seguros, de calidad, accesibles, disponibles y asequibles.»
En 2022 se produjeron en la UE varias novedades legislativas relacionadas con el desarrollo de medicamentos, el intercambio de datos, los diagnósticos y la cooperación transfronteriza.
El año pasado, la Comisión Europea siguió redactando la revisión de los Reglamentos sobre medicamentos huérfanos y pediátricos, que debería mejorar el sistema creado para incentivar el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras. Preparada para su publicación a principios de 2023, se asegura que la Revisión está siendo sometida a un escrutinio interno final. Aunque la Revisión no presenta la única oportunidad de fomentar más el desarrollo de medicamentos más transformadores, supondrá un avance significativo si adopta muchas de nuestras recomendaciones publicadas recientemente.
En mayo, la Comisión inició la tramitación legislativa del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEES). A medida que nos adentramos en 2023, la Comisión debe tener en cuenta nuestras recomendaciones sobre cómo liberar el potencial de los datos sanitarios para hacer avanzar la investigación.
En julio, la Presidencia checa del Consejo de la UE se sumó a nuestro llamamiento en favor de la armonización de los programas de cribado neonatal en toda Europa, allanando el camino para una mayor uniformidad en la aplicación por los Estados miembros de los grandes avances científicos que se han producido en el diagnóstico.
Aunque estos desarrollos han sido positivos, no han sido el resultado de una estrategia global dirigida a satisfacer todas las necesidades médicas de los pacientes de enfermedades minoritarias a través de una asistencia más integrada y holística.
Mejorar la salud mental y el bienestar
«La carga psicológica de vivir con una enfermedad minoritaria pasa desapercibida y no se aborda para demasiadas personas. Desafíos como los largos viajes de diagnóstico y la falta de tratamientos disponibles ejercen su propia presión sobre la salud mental. Un Plan de Acción de la UE sobre salud mental debe responder a las necesidades de las personas de nuestra comunidad de enfermedades raras.»
Matt Bolz-Johnson, Consejero de RER y Salud, EURORDIS
La Resolución de la ONU insta a poner en marcha «programas eficaces para promover la salud mental y el apoyo psicosocial» de las personas que viven con una enfermedad minoritaria.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) advirtió a principios de este año que la pandemia de COVID-19 tenía un grave impacto en la salud mental de las personas con una enfermedad física preexistente. Reflejando los hallazgos de la OMS, EURORDIS descubrió que dos tercios de las personas con enfermedades raras sufrían depresión, o la sensación de no poder superar sus problemas, tras el inicio de la pandemia. De los pacientes de enfermedades minoritarias que sufrieron interrupciones en su asistencia sanitaria durante COVID-19, seis de cada diez vieron interrumpidas sus sesiones de psiquiatría.
En consecuencia, la salud mental pasó a formar parte de la agenda política de la UE en 2022, y la Presidenta de la Comisión, Ursula von der Leyen, prometió una nueva estrategia sobre salud mental en su discurso sobre el estado de la Unión Europea. El Plan de Acción sobre salud mental del próximo año debe abordar las presiones muy particulares sobre el bienestar psicológico de quienes padecen una enfermedad rara, ya que hasta ahora los responsables políticos no las han valorado lo suficiente. Además de promover más servicios psiquiátricos especializados, la estrategia de salud mental de la Comisión debe reconocer explícitamente que la disponibilidad de tratamientos médicos – que tratan directa y eficazmente una enfermedad – es un factor clave del bienestar de alguien que vive con una enfermedad rara.
Crear sociedades equitativas
La mayoría de las personas que viven con una enfermedad minoritaria, viven con una discapacidad. Esta discapacidad puede ser visible, invisible, degenerativa o variar de un día para otro. Debemos derribar las numerosas barreras existentes para garantizar su plena participación en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
Raquel Castro, Directora de Política e Iniciativas Sociales, EURORDIS
El cumplimiento de los compromisos de la Resolución de la ONU debe implicar el reconocimiento de que las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara no son puramente médicas. Las acciones políticas más allá de la esfera de los servicios de salud física o mental son vitales para garantizar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria o discapacidad no se vean privadas de las mismas oportunidades de realización personal de las que disfrutan los demás.
En 2022, la Comisión Europea avanzó en las acciones de su nueva Estrategia para los Derechos de las Personas con Discapacidad, que son esenciales para la comunidad de enfermedades raras. Como parte de esto, la Comisión publicó su Paquete de Empleo para Personas con Discapacidad, que incluye medidas cruciales como directrices sobre ajustes razonables en el trabajo. Sin embargo, como señaló el Foro Europeo de la Discapacidad, el paquete no aborda actualmente varias cuestiones que afectan negativamente a la inclusión laboral de las personas con discapacidad.
En 2022, la Comisión siguió trabajando en su propuesta de 2023 sobre la tarjeta de discapacidad de la UE, para facilitar la libre circulación de las personas con discapacidad en toda la UE.
A pesar de estos avances, el acceso a las prestaciones y ayudas por discapacidad sigue siendo un reto, a menudo debido a la falta de reconocimiento por parte de los procedimientos nacionales de evaluación. Una encuesta de EURORDIS descubrió que el 34% de las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a evaluaciones inadecuadas, y el 19% no recibe ninguna evaluación.
La UE (aún) necesita un Plan de Acción para las Enfermedades Raras
La UE ha experimentado un gran progreso, pero este progreso ha estado demasiado confinado a esferas específicas de la política de enfermedades minoritarias. Es vital una estrategia global sobre las enfermedades raras, a la que estén vinculados todos los países de la UE.
En 2022, las dos presidencias sucesivas del Consejo de la UE (Francia y la República Checa), los miembros del Parlamento Europeo y el Consejo Económico y Social Europeo se unieron a la petición de un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Minoritarias. El pasado viernes 9 de diciembre, un nuevo total de 22 Estados miembros respaldaron la petición de un Plan de Acción.
El impulso político está creciendo, pero con el actual mandato de la Comisión que termina en 2024, un Plan de Acción nunca ha sido tan urgente. La comunidad de enfermedades minoritarias necesita un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras, y lo necesita ahora.
