Las Redes Europeas de Referencias en Enfermedades Minoritarias se movilizan.
La crisis que se está produciendo en Ucrania, puede significar que muchas personas con epilepsia puedan tener dificultades para acceder a medicamentos y tratamientos, ya sea por que hayan huido del país o se hayan quedado, y esto puede tener consecuencias nefastas para quienes tienen necesidades más complejas.
Las barreras del idioma, las políticas de cada país sobre las mediaciones disponibles y el intento de cruzar fronteras con múltiples medicamentos son solo algunos de los problemas a los que se enfrentan.
Las 24 ERNs ( Redes Europeas de Referencia en enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia o European Reference Networks) se están movilizando y específicamente EpiCARE ERN (Red Europea de Referencia en Epilepsias Raras y Complejas) están trabajando con ILAE, IBE, Red Cross, pharma y más entidades para crear una línea sanitaria para aquellos que la necesitan.
Hay disponible un sitio web donde indica a las personas y/o grupos de pacientes dónde pueden encontrar ayuda y apoyo, incluyendo información de contacto de cada ERN y una lista de centros cerca de Ucrania, para ayudar a la comunidad de enfermedades minoritarias https://www.erncare4ua.com
Hospitales y médicos de toda Europa están trabajando en estrecha colaboración para garantizar que nadie quede desprotegido.
Si conoces a alguien que tiene una necesidad urgente e inmediata, lo más conveniente es consultar la lista de centros de la ERN y acercarse al centro más cercano del país en el que se encuentre , o enviar un correo a esta dirección de correo electrónico que se acaba de configurar ukraine.epilepsies@epi-care.eu
La ERN para enfermedades metabólicas, MetabERN también ofrece asistencia y ya tiene una lista de centros en países fronterizos con Ucrania https://metab.ern-net.eu/en-solidaridad-con-ucrania-y-pacientes-con-enfermedades-metabolicas-raras-de-ucrania/ y el correo electrónico de contacto es coordinador@metab.ern-net.eu
Compartir esta información con vuestras asociaciones y/o con aquellas personas que puedan ayudar a familiares o pacientes con enfermedades minoritarias.
Si no sabes qué son las ERNs, te lo explicamos en un video en el siguiente enlace ¿Qué son las Redes Europeas de Referencia?
Declaración de apoyo a las personas con Enfermedades Raras y Condiciones Complejas afectadas por la guerra en Ucrania
