Encuentro de familias Glut1 2021

Del 23 al 25 de Julio 2021, Encuentro de familias Comunidad Glut1

La Glut1 Deficiency Foundation organiza un encuentro virtual de familias este mes de julio, donde planean una experiencia única.

Serán tres días de reunión para presentar presentaciones de expertos, grupos pequeños y eventos sociales divertidos para toda la familia. Han estado utilizando una encuesta comunitaria para identificar inquietudes y brechas y así poder planificar temas y sesiones de conferencias para ayudar a satisfacer mejor las necesidades de las famílias . 

Los días y horarios de las conferencias se han elegido para ayudar a promover una participación más fácil de las familias sin importar dónde vivan.  

El horario será de:

  •  12:00 h a las 15:00 h hora del Este y de Chile
  • 13.00h  a 16:00h hora de Buenos Aires
  • 11:00 a 14:00 hora de Colombia
  • 18:00 a 21:00 hora de España

La idea es conocernos, compartir y aprender … ¡virtualmente! 

CUOTA DE INSCRIPCIÓN: $ 25

Los miembros de la red familiar Glut1 deben usar el código FAMNET para recibir el descuento (solo pagarán $10).

Este es el enlace del registro

Las sesiones de expertos y de grupos de trabajo tendrán traducciones al español disponibles.

Las grabaciones están planificadas para sesiones de expertos y sesiones grupales y estarán disponibles para los asistentes registrados una vez que concluya la reunión y se editen las grabaciones.

La inscripción se cerrará el día que comience la conferencia.

Agenda preliminar 

Viernes 23 de julio 
12:00 del mediodía a 3:15 p.m. EST 

Sesiones de expertos 12: 00-1: 00

  • Darryl De Vivo, MD: 30 años de deficiencia de Glut1
  • Prof.Dr. Jörg Klepper: Directrices de consenso clínico
  • Sandra Ojeda, PhD: Resumen de la reunión científica
  • Preguntas y respuestas

Receso 1: 00-1: 15 

Opciones de sesión para grupos especiales de tema 1: 15-2: 00
Sesión 1: Recién diagnosticado – Consejos para el viaje
                    Darryl De Vivo, MD y Maria Rebbecchi
Sesión 2: Preparación para la pubertad y la edad adulta
                     Elizabeth Felton, MD , PhD y Kelly Faltersack, MS, RD, LD, CD
Sesión 3: Ensayos clínicos 101, Comprensión de las medidas de resultado y los biomarcadores
                     Adrian Avila y Terry Jo Bichell, PhD

Descanso 2: 00-2: 15 

Tiempo social: 2: 15-3: 00
Cocinero virtual junto con Dawn Martenz – El

patrocinador de la Fundación Charlie Enfoque: 3: 00-3: 15
La Fundación Charlie


Sábado, 24 de julio 
12:00 del mediodía a 3:15 p.m. EST 

Sesiones de expertos 12: 00-1: 00

  • Eric Kossoff, MD: 100 años de dietas cetogénicas médicas
  • Beth Zupec-Kania, RDN, CD: Mejores prácticas de terapia dietética cetogénica para la deficiencia de Glut1
  • Preguntas y respuestas

Receso 1: 00-1: 15

Opciones de sesión para grupos temáticos especiales 1: 15-2: 00 
Sesión 1: Fomentar la independencia
                     cetogénica Leslie Holleman y Dana Pottschmidt
Sesión 2: Recursos y apoyo (Programas y servicios ARC; Planificación futura ahora)
                      Leann & Garon Mosby y Glenna Steele
Sesión 3: Apoyando a los hermanos
                      Holly Senn, BS, CCLS

Receso 2: 00-2: 15 

Tiempo social: 2: 15-3: 00
Noche virtual de juegos familiares

Destacado del patrocinador: 3: 00-3: 15
KetoVie


Domingo 25 de julio 
12:00 mediodía a 3:15 p.m. EST 

Sesiones de expertos 12: 00-1: 00

  • Juan Pascual, MD, PhD: Esperanza en el horizonte
  • Glenna Steele: Proyecto de voces colectivas de deficiencia de Glut1
  • Preguntas y respuestas

Receso 1: 00-1: 15 

Opciones de sesión especial para temas especiales 1: 15-2: 00 
Sesión 1: Promoción y trabajo en equipo en la escuela
                    Heather Parrish y Dia Gaur 
Sesión 2:   Promoción y trabajo en equipo en la atención médica
                     Kathy Davis, MD y Rachel Finn 
Sesión 3: Glut1 Genetics
                     Kris Engelstad MS, CGC y Ran Naot 

Break 2: 00-2: 15 

Hora social: 2: 15-3: 00 
Espectáculo de magia virtual – Destacado del patrocinador de Gary Ferrar 

: 3: 00-3: 15
Nutricia KetoCal


Desde nuestra Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogénica apoyamos todas las acciones en beneficio de las familias y pacientes con Glut1 porque «Estamos lejos, pero unidos en el corazón» ❤️

Deja un comentario

SÍGUENOS EN FACEBOOK
Este mensaje solo es visible para los administradores.
Problema al mostrar las entradas de Facebook.
Haz clic para mostrar el error
Error: Error validating access token: Session has expired on Friday, 31-May-19 00:29:55 PDT. The current time is Wednesday, 28-Jul-21 14:01:35 PDT. Tipo: OAuthException Subcódigo: 463

Truimultimedia © 2019. Todos los derechos reservados.