Del 23 al 25 de Julio 2021, Encuentro de familias Comunidad Glut1
La Glut1 Deficiency Foundation organiza un encuentro virtual de familias este mes de julio, donde planean una experiencia única.
Serán tres días de reunión para presentar presentaciones de expertos, grupos pequeños y eventos sociales divertidos para toda la familia. Han estado utilizando una encuesta comunitaria para identificar inquietudes y brechas y así poder planificar temas y sesiones de conferencias para ayudar a satisfacer mejor las necesidades de las famílias .
Los días y horarios de las conferencias se han elegido para ayudar a promover una participación más fácil de las familias sin importar dónde vivan.
El horario será de:
- 12:00 h a las 15:00 h hora del Este y de Chile
- 13.00h a 16:00h hora de Buenos Aires
- 11:00 a 14:00 hora de Colombia
- 18:00 a 21:00 hora de España
La idea es conocernos, compartir y aprender … ¡virtualmente!
CUOTA DE INSCRIPCIÓN: $ 25
Los miembros de la red familiar Glut1 deben usar el código FAMNET para recibir el descuento (solo pagarán $10).
Este es el enlace del registro
Las sesiones de expertos y de grupos de trabajo tendrán traducciones al español disponibles.
Las grabaciones están planificadas para sesiones de expertos y sesiones grupales y estarán disponibles para los asistentes registrados una vez que concluya la reunión y se editen las grabaciones.
La inscripción se cerrará el día que comience la conferencia.
Agenda preliminar
Viernes 23 de julio
12:00 del mediodía a 3:15 p.m. EST
Sesiones de expertos 12: 00-1: 00
- Darryl De Vivo, MD: 30 años de deficiencia de Glut1
- Prof.Dr. Jörg Klepper: Directrices de consenso clínico
- Sandra Ojeda, PhD: Resumen de la reunión científica
- Preguntas y respuestas
Receso 1: 00-1: 15
Opciones de sesión para grupos especiales de tema 1: 15-2: 00
Sesión 1: Recién diagnosticado – Consejos para el viaje
Darryl De Vivo, MD y Maria Rebbecchi
Sesión 2: Preparación para la pubertad y la edad adulta
Elizabeth Felton, MD , PhD y Kelly Faltersack, MS, RD, LD, CD
Sesión 3: Ensayos clínicos 101, Comprensión de las medidas de resultado y los biomarcadores
Adrian Avila y Terry Jo Bichell, PhD
Descanso 2: 00-2: 15
Tiempo social: 2: 15-3: 00
Cocinero virtual junto con Dawn Martenz – El
patrocinador de la Fundación Charlie Enfoque: 3: 00-3: 15
La Fundación Charlie
Sábado, 24 de julio
12:00 del mediodía a 3:15 p.m. EST
Sesiones de expertos 12: 00-1: 00
- Eric Kossoff, MD: 100 años de dietas cetogénicas médicas
- Beth Zupec-Kania, RDN, CD: Mejores prácticas de terapia dietética cetogénica para la deficiencia de Glut1
- Preguntas y respuestas
Receso 1: 00-1: 15
Opciones de sesión para grupos temáticos especiales 1: 15-2: 00
Sesión 1: Fomentar la independencia
cetogénica Leslie Holleman y Dana Pottschmidt
Sesión 2: Recursos y apoyo (Programas y servicios ARC; Planificación futura ahora)
Leann & Garon Mosby y Glenna Steele
Sesión 3: Apoyando a los hermanos
Holly Senn, BS, CCLS
Receso 2: 00-2: 15
Tiempo social: 2: 15-3: 00
Noche virtual de juegos familiares
Destacado del patrocinador: 3: 00-3: 15
KetoVie
Domingo 25 de julio
12:00 mediodía a 3:15 p.m. EST
Sesiones de expertos 12: 00-1: 00
- Juan Pascual, MD, PhD: Esperanza en el horizonte
- Glenna Steele: Proyecto de voces colectivas de deficiencia de Glut1
- Preguntas y respuestas
Receso 1: 00-1: 15
Opciones de sesión especial para temas especiales 1: 15-2: 00
Sesión 1: Promoción y trabajo en equipo en la escuela
Heather Parrish y Dia Gaur
Sesión 2: Promoción y trabajo en equipo en la atención médica
Kathy Davis, MD y Rachel Finn
Sesión 3: Glut1 Genetics
Kris Engelstad MS, CGC y Ran Naot
Break 2: 00-2: 15
Hora social: 2: 15-3: 00
Espectáculo de magia virtual – Destacado del patrocinador de Gary Ferrar
: 3: 00-3: 15
Nutricia KetoCal
Desde nuestra Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogénica apoyamos todas las acciones en beneficio de las familias y pacientes con Glut1 porque «Estamos lejos, pero unidos en el corazón» 
