¿Qué pasaría si el único tratamiento disponible fuera una dieta?
La Associazione Italiana Glut1 ha elaborado un video titulado: DÉFICIT DE GLUT1: CUANDO LA ALIMENTACIÓN ES LA VIDA.
En este video nos explica:
- ¿Qué significa vivir cada día con una enfermedad genética muy rara para la que actualmente no existe cura?
- ¿Y si el único tratamiento disponible fuera una dieta que, si se siguiera de por vida, pudiera permitir controlar algunos de los síntomas?
Este vídeo pretende contar lo que significa afrontar cada día el síndrome de deficiencia de Glut1: desde los aspectos más concretos de la vida cotidiana, hasta las preocupaciones por el presente y el futuro.
Gracias a la Asociación Italiana de Glut 1, el video también ha sido traducido al español con la colaboración de la Comunidad Glut1 de habla hispana, para que pueda ser útil a muchas otras familias para difundir el conocimiento sobre nuestra enfermedad. Porque la inclusión pasa necesariamente por el conocimiento, y porque somos una gran familia.
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#JuntosPorGlut1
Difundir el conocimiento sobre la enfermedad, también al personal médico, es la clave para poder realizar nuevos diagnósticos y así poder comenzar a tratar a los pacientes.
4 Comentarios
Lluvisela
Buenas noches tengo una hija con glut1 va a cumplir 10 años y hemos tratado de que entre a la dieta cetegenica pero a sido muy díficil porque ella quiere comer de todo lo que los demás comemos .mi pregunta es es normal que ella tenga siempre hambre aún después de comer.
asGLUTdiece
Buenas noches Lluvisela, La Dieta Cetogénica es una intervención terapéutica encaminada a generar cetosis. Un tratamiento médico que busca cambiar el combustible metabólico del organismo, al principio puede ocurrir que tenga esa sensación. Te recomendamos descargarte los libros que tenemos sobre la dieta al final en la sección de Dieta cetogénica de nuestra web https://asglutdiece.org/dieta-cetogenica/
Un saludo
Ana
Pregunta es normal que un adolecente glut1 , en dieta hace 7 años , puede cansarse de visitar disneylandia y tambien al caminar x turismo ?
asGLUTdiece
Hola Ana, la dieta cetogénica ayuda en muchas ocasiones con los movimientos paroxísticos involuntarios y a controlar las crisis epilépticas. En algunas ocasiones, los adolescentes pueden dejar la dieta al iniciar la pubertad, y/o hacer variaciones en su alimentación. En cualquier caso, los adolescentes con Glut1 están en periodo de crecimiento y todo lo que supone para su organismo.
Varios estudios han demostrado que la epilepsia es una característica prominente durante la infancia en pacientes con Déficit de GLUT1, sin embargo, durante la adolescencia, la epilepsia disminuye o incluso desaparece, pero aparecen o empeoran si ya estaban presentes en la infancia, nuevos trastornos del movimiento paroxístico, especialmente la discinesia paroxística inducida por el ejercicio. Así que existe la posibilidad de que aparezca ese cansancio que nos comentas.
Es muy importante que consultes con tu equipo de especialistas cualquier síntoma, ya que difundir la experiencia de las familias entre los profesionales de la salud y otras familias de la comunidad, da visibilidad y más conocimiento sobre la deficiencia de Glut1, y esta podría ser una de las claves para poder tratar mejor a pacientes sin o con un mal diagnóstico.
Un cordial saludo.