Sábado 12 de diciembre del 2020
El 1er Encuentro virtual comunidad Glut1 Iberoamericana, organizado con la Comunidad Glut1 Iberoamericana, la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogénica (asGLUTdiece) y Plataforma Malalties Minoritàries, tiene el objetivo de reforzar la comunidad entre profesionales y familias con las últimas novedades, nuevos tratamientos y resultados de estudios en Glut1.
La jornada está dirigida a afectados/as y familiares de pacientes, así como a especialistas médicos; Epileptólogos, Endocrinólogos, Gastroenterólogos, Nefrólogos, Neurólogos, Neuropediatras y Nutricionistas, donde analizar conjuntamente las necesidades, proyectos de investigación y abordaje de esta enfermedad para mejorar su conocimiento y la calidad de vida de los pacientes y familiares.
Podéis acceder a las diferentes ponencias de los especialistas en Glut1 como:
NEUROMETABOLISMO
¿Qué hay de nuevo en Glut1?
Dra. Àngels Garcia-Cazorla, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, expone los avances realizados en neurometabolismo relacionados con Glut 1.
Proyecto de caracterización de la voz y el habla en el síndrome de Glut1.
Dra. Leticia Pías, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, presenta el proyecto de caracterización de la voz y el habla relacionados con Glut1.
NEURONUTRICIÓN
Particularidades de la nutrición con terapia cetogénica en pacientes con déficit de Glut1.
Dra. Marisa Armeno, Médica pediatra y Nutrición Infantil. Servicio de Nutrición. Hospital JP Garrahan de Buenos Aires, expone las particularidades de la nutrición con terapia cetogénica en pacientes con déficit de Glut1.
Resultados del análisis de cohorte chilena.
Prof. Verónica Cornejo, Nutricionista, departamento metabólicas, INTA de Chile, expone las particularidades de la nutrición con terapia cetogénica en pacientes con déficit de Glut1.
El poder de las preguntas.
Sra. Vivian “Lulú” Mathis, Mamá, Creadora del blog Glut1Mom, nos habla acerca del poder de las preguntas.
Comunidad Glut1 y la importancia de seguir construyendo juntos.
Dra. Nuria Alvargonzález, Co-fundadora y Presidenta de asGLUTdiece, presenta la Comunidad Glut1 y la importancia de seguir construyendo juntos.
