¿Qué son las Redes Europeas de Referencia?
European Reference Networks (ERN)
Las Redes Europeas de Referencia (ERN en inglés) reúnen a médicos de toda Europa con los mejores conocimientos especializados en la materia y los ponen en contacto a través de «redes telemáticas» .
Esta unión de especialistas y conocimientos pueden resultar muy útiles si pacientes o familiares de pacientes junto con su médico buscan asesoramiento, diagnóstico o un tratamiento altamente especializado.
¿Cómo funcionan las ERN?
En caso necesario nuestro médico puede solicitar la ayuda de una ERN para consultar nuestro caso con otros compañeros o compañeras de profesión. Existen 24 ERN especializadas en distintos ámbitos de las enfermedades minoritarias o complejas.
Nuestro médico debe en primer lugar, indicar la más adecuada para nosotros. Solamente si nosotros lo hemos autorizado por escrito, nuestro caso y la información médica pertinente (TAC, pruebas de laboratorio o radiografías, por ejemplo).
Se comparten en un sistema informático seguro. Esto permite a nuestro médico analizar y debatir nuestro caso de manera remota con otros especialistas de Europa, y compararlos con esos similares de otros países, para poder así establecer mejor nuestro diagnóstico y tratamiento.
De esta manera nosotros podremos beneficiarnos de los conocimientos especializados, de un conjunto más amplio de expertos sin necesidad de viajar al extranjero.
Siempre se garantizará la seguridad de nuestra información personal y se respetará su privacidad.
De hecho, el sistema normativo ha sido especialmente diseñado para que la ERN pueda compartir nuestra información personal con toda confidencialidad.
Cualquier información procedente de la red será enviada a nuestro médico, que continuará siendo nuestro principal punto de contacto.
En todo momento nuestro especialista podrá decidir si utilizar o no el asesoramiento recibido y cómo hacerlo, y tomará cualquier decisión con nosotros.
Además de este diagnóstico o tratamiento conjunto de los casos individuales, las ERN ofrecen otras ventajas a los pacientes y médicos, tales como la formación, oportunidades de investigación conjunta o el desarrollo de directrices clínicas. Todo ello contribuirá a que la comunidad médica Europea mejore la cantidad y calidad de sus conocimientos en ese ámbito.
Vivir con una enfermedad de baja prevalencia o compleja es un desafio, el permitir a nuestro médico acceder a conocimientos especializados que pueden salvar vidas, hace que las ERN nos ofrezcan a nosotros y a nuestra familia una mayor posibilidad de recibir un diagnóstico preciso y un asesoramiento sobre el mejor tratamiento disponible.
Visualiza el video donde se explica a los pacientes afectados por enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia y complejas qué son las Redes Europeas de Referencia (ERN) y cómo pueden ayudarles a identificar diagnósticos o tratamientos, en caso de que su profesional sanitario considere necesario el apoyo de las ERN.
