“Las Enfermedades Minoritarias, una mirada a través del cine”

Este mes de Mayo CiberFórum. 3 Semanas / 3 Películas.

Los viernes 1, 8 y 15 de Mayo de 2020 interesante debate de bioética del CiberFórum “Las Enfermedades Minoritarias, una mirada a través del cine”.

El proyecto nace el Febrero de 2020 con el nombre de CineFórum de la mano de Plataforma Malalties MInoritàries y  Filmoteca de Catalunya. Actualmente y con la situación de pandemia se ha adaptado al CiberFórum, optando por un formato digital, que tiene por objetivo crear un espacio de reflexión entorno los dilemas éticos que se presentan en el abordaje de las Enfermedades Minoritarias y concienciar así, a la sociedad, profesionales clínicos, investigadores y representantes de pacientes, de la importancia del papel de la bioética en la toma de decisiones médicas y sociales.

Este ciclo de películas dirigido también a pacientes, familiares o representantes de la voz del paciente empoderado, puede ser de gran valor. Para ello en estos tres días de CiberFórum se cuenta con la participación de algunos ponentes del equipo docente del Summer School Spanish Edition. Se hablará de ética, sobre todo, pero también investigación, acceso, terapias avanzadas, y el papel que desarrolla el paciente empoderado en todo ello.

Actualmente y con la llegada de nuevos tratamientos y nuevas líneas de investigación como la medicina personalizada o la terapia con células embrionarias, se presentan debates que hasta ahora no habían sido una complejidad ética tanto para los grupos de trabajo de profesionales de la Salud como en el día a día de las familias que viven de cerca la realidad de las Enfermedades Minoritarias, crónicas, vulnerables y debilitantes. Todo esto se traduce en la necesidad de actualización de conceptos y expresiones que usamos para regularizar y adecuar la comunicación y los debates. 

El CiberFórum propone un ciclo de 3 películas en 3 semanas, con un debate que tendrá lugar los viernes por la tarde, donde para participar activamente en el debate de las implicaciones éticas de cada film, se recomienda visualizar previamente la película.

La bioética es un pilar fundamental en el abordaje de las Enfermedades Minoritarias, pero también en la toma de decisiones médicas y asistenciales de todo el sistema de Salud. Así como en la investigación básica, los frutos son imprevisibles y pueden enriquecer el conocimiento de los grupos de investigación compartiendo información y dando nuevas perspectivas, es la ética la que ayuda a la investigación y al abordaje a distribuir los recursos y esfuerzos de forma eficaz, equitativa y transversal.

Desde este enlace podéis acceder al programa de las tres películas

Desde el enlace de Inscripción podréis participar en el CiberFòrum «Las Enfermedades Minoritarias, una mirada a través del cine»

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