Estudio sobre los aspectos psicológicos y neuropsicológicos en pacientes con GLUT1

Próximo estudio sobre: ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y NEUROPSICOLÓGICOS EN PACIENTES CON SÍNDROME DE DEFICIENCIA DEL TRANSPORTADOR DE GLUCOSA TIPO 1 Y SUS FAMILIARES.

 

 
 
 
Nuestra Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la Dieta Cetogènica ha establecido contacto con el equipo de Investigación de Neuro-e-Motion , de la Universidad de Deusto. El equipo de investigación que trabaja de forma preferente con pacientes con enfermedades de baja prevalencia tanto en la edad adulta como en la infancia, prestando especial atención a aspectos fundamentales como la calidad de vida relacionada con la salud, el apoyo social o los correlatos cognitivos, con especial atención a la repercusión social y con la colaboración en dicho proyecto con Aristos Campus Mundus 2015 (ACM 2015), impulsado por las universidades de;

 Ramon Llull ,     Deusto     y     Comillas,

obtuvo la calificación de Campus de Excelencia Internacional en la categoría de ámbito regional europeo en la convocatoria de Campus de Excelencia 2011 del Ministerio de Educación.

En mayo de 2010 estas universidades se agregaron para constituir el proyecto Aristos Campus Mundus 2015, que tiene suscrito un acuerdo de cooperación estratégica avanzada con las universidades norteamericanas de Georgetown, Boston College y Fordham.

El objetivo de ACM 2015 es potenciar la excelencia académica, docente e investigadora y la plena localización de sus proyectos universitarios que implican la apuesta conjunta por la innovación social, responsable y sostenible.

El equipo  de investigación de Neuro-e-Motion   se ha interesado en nuestro colectivo y su dieta y nos han planteado un estudio que creemos puede ser de gran interés para familiares y pacientes.
Los objetivos del proyecto son:
✓  Evaluar los aspectos cognitivos y habilidades sociales de las personas con diagnóstico de Síndrome de Deficiencia del Transportador de Glucosa Tipo 1 y,
✓  Analizar diferentes aspectos de la calidad de vida de pacientes y familiares, incluyendo aspectos emocionales, sobreprotección, estrategias de afrontamiento y apoyo social.
Aunque realicen unas líneas restrictivas os invitamos desde la asociación de pacientes  a participar, si no es físicamente  de forma telemática.
Lo principal es que TODOS nos pongamos en contacto con ellos y les mandemos nuestro contacto para realizar dicho estudio.
En este primer fase podréis preguntar si vuestro hijo o hija puede participar de alguna manera aunque no cumpla todos los requisitos  (no ajustarse en la edad, estar en dieta cetogénica, no estar en las Comunidades Autónomas nombradas…).
 
Con respecto a la zona de actuación también existe la posibilidad de plantear una fase paralela de forma telemática, así que no dudéis en compartir este artículo si conocéis a alguna persona que esté interesada en hacer este estudio.
 
Aquí tenéis el  dossier informativo sobre el estudio en GLUT-1 dónde se explican los objetivos y como participar en el estudio.
 

Con la ilusión de que esta propuesta de investigación pueda llevarse a cabo y así aportar un grano de arena al estudio actual de la enfermedad y a la historia de los pacientes y familiares, rogamos confirméis vuestra  participación antes del próximo 15 de enero del 2020.

Conoce las lineas de investigación de Neuro-e-Motion

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