El I Congreso de «La Dieta Cetogénica, como Tratamiento Huérfano» que tuvo lugar el viernes 29 de noviembre de 2019 en el maravilloso Recinto Modernista del Hospital de Sant Pau en Barcelona. En la entrada nos encontramos con un agradable recibimiento por parte de la organización y un precioso pasillo que nos da la bienvenida con fotografías de todas aquellas enfermedades que responden al tratamiento en Dieta Cetogénica.
A las 10 de la mañana se dió paso a la Bienvenida y presentación de la Jornada del l Congreso de La Dieta Cetogénica como Tratamiento Huerfano.
En la mesa de presentaciones la Directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries la Sra. Iolanda Arbiol, nos explico el porque de un congreso de estas características.
Alba Adot, nutricionista de la Fundación Alícia nos hablo del trabajo que se realiza en la Fundació sobre alimentación y patologías concretas, haciendo una pequeña referencia al trabajo que llevan realizando desde hace más de un año en el proyecto de dieta cetogénica que explicaran detalladamente al día siguiente en la sede oficial de la Fundació.
Cristina Arnau vicepresidenta de la asociación Glut1 y enfermedades que responden a la dieta cetogénica nos presento «Juan, un robot muy especial» explicando la complejidad de la Dieta Cetogénica narrada a través del cuento como herramienta pedagógica.
Y la Dra. Susan Webb Presidenta de la Comision Asesora de Enfermedades Minoritaries (CAMM) del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya nos explico la importancia de estar bien formados como profesionales y pacientes para poder formar parte de un buen sistema sanitario.
Después de la bienvenida, presentación de proyecto y primera mesa de investigación y posterior debate parada al mediodia y Coffee break para hacer networking.
Se abre la primera mesa donde se hablará de, LA REALIDAD DE LA DIETA CETOGÉNICA COMO TRATAMIENTO HUÉRFANO, presentado y moderado por Iolanda Arbiol y Alba Adot.
La Dra Leticia Pías, del servicio de neurología del Hospital Universitario de Sant Joan de Déu de Barcelona, nos hablo de La dieta cetogénica como una nueva vía de tratamiento: bases fisiopatológicas.
La Dra. Mireia del Toro, Neuropediatra y coordinadora de la Unidad de enfermedades Metabólicas Congénitas del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus y miembro de CIBERER nos estuvo explicando, Que enfermedades pueden beneficiarse de la dieta cetogénica y por qué.
El Dr. Pedro Arango, del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Sant Joan de Déu de Barcelona nos dió una magnifica disertación de cuales son los Efectos secundarios en Dieta Cetogénica.
Al final de la primera mesa se produjo el turno de preguntas de los asistentes en la sala y por parte de la organización se realizaron las preguntas que asociaciones y familiares de pacientes habían hecho llegar a la organización del congreso.
Se fueron realizando las diferentes consultas en la primera mesa, en la segunda y así sucesivamente hasta la cuarta. Dando voz a las familias que no pudieron asistir.
Después de esta primera mesa se hizo un Coffee break donde se intentó por parte de organización que fuera lo más cetogénico consiguiendo de esta forma ir en línea con todo lo que se iría explicando a lo largo de los dos días de congreso.
Se abre una segunda mesa LA INVESTIGACION EN DIETA CETOGÉNICA, moderada por el Dr. Josep Torrent-Farnell, Profesor de la Universidad autónoma de Barcelona y Presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, junto con la Sra. Ruth Calvete, Bióloga y madre de Guillem afectado por epilépsia refractaria.
La Dra. Sandra Acosta del Instituto de Biología Evolutiva de la Universidad Pompeu Fabra (IBE-UPF) nos hablo con gran entusiasmo del Metabolismo, consumo de energía y orígenes de nuestro background genético para el uso de la dieta cetogénica como terapia.
La Dra. Ivelisse Sánchez, co-directora del Laboratorio de Biología Funcional y Terapias Experimentales y del Departamento de Neurociencies del Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol nos explica el proceso y las fases del estudio de, La dieta cetogénica induce efectos neuroprotectores y mejora los signos neurológicos en el modelo de ratón de mucopolisacaridos IIIB (Síndrome de Sanfilippo B) (En breve colgaremos su presentación)
Pablo Botas, Físico y jefe científico de la FUNDACIÓN 29, nos explico en que consisten las herramientas para incentivar la investigación en Enfermedades Minoritarias.
La Dra. Mercè Pineda, neuropediatra del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona, nos hablo de La dieta cetogénica en disfunciones neurometabólicas.
La Dra. Heidy Suriel, neuropediatra en el Hospital Universitario Vall d’Hebron – Instituto de Investigación (VHIR) nos habla de; La dieta cetogènica en enfermedades mitocondriales.
Y para finalizar esta tercera mesa de la tarde el Dr. Santos Martín nos hablo sobre la dieta cetogènica y cáncer. (En breve colgaremos su presentación)
Al final de las intervenciones hubo debate entre los asistentes referente a todo lo explicado anteriormente.
En la última mesa de la 1a jornada del I Congreso «La Dieta Cetogénica, como tratamiento huérfano» abrimos historia, experiencia y gestion de la dieta cetogénica.
Natàlia Egea dietista-nutricionistas del servicio de gastroenterología, hematología y nutrición pediátrica, del Hospital Universitario de Sant Joan de Déu de Barcelona; Tipos de Dieta Cetogénica y como se trabajan desde el ámbito hospitalario.
Aplicación de la dieta en el adolescente y en el adulto, a cargo de la Dra. Susana Redecillas , pediatra de la Unidad de apoyo nutricional del Hospital Universitario Vall d’Hebron acompañada de explicaciones de la Sra. Sonika García-Ribera, dietista y nutricionista de la Unidad de apoyo nutricional del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
Para finalizar el primer día de Congreso la Sra. Alicia Artigas, dietista-nutricionista y chef especializada en dieta cetogénica KetoCurian nos hablo de su historia, experiencia y cambio de paradigma con la dieta cetogénica.
Plataforma de Malalties Minoritàries da por finalizada la primera jornada del I Congreso de » La Dieta Cetogénica, como tratamiento huérfano» realizada en la Sala Francesc Cambó en el Recinte Modernista del Hospital Sant Pau de Barcelona.
Amigos, pacientes y familiares de la Asociación de Artrogriposis se unen al final de las jornadas para regalarnos la actuación de Drum Circle de la mano de Santi Carcasona y su equipo, donde realizamos un circulo para trabajar la información recibida durante todo el congreso y así expresar nuestras emociones mediante la música.
Gran experiencia y magnífico final de congreso haciendo equipo y trabajando en red.
Después de un año trabajando Fundació Alicia… lo explicábamos en un post de nuestra web con el titulo como, cuando y porqué Fundación Alícia empezó a trabajar en dieta cetogénica.
En esta segunda jornada del I Congreso de «La Dieta Cetogénica, como tratamiento huérfano» y en las magníficas instalaciones de la Fundació en Sant Fruitos de Bages (Barcelona).
Alba Adot, nutricionista y dietista de la Fundació Alícia, junto con Vinicius Martini, chef de la Fundació nos explica que han creado una web donde nos explican cómo crear una formula única para ampliar las posibilidades de la Dieta Cetogénica clásica, la Mezcla KetoAlícia.
Un trabajo , laborioso de investigación y creación culinaria con el que las familias y pacientes tendrán más opciones a la hora de cocinar.
Receta de pan cetogénico con la mezcla KetoAlicia.
Receta de bizcocho de chocolate cetogénico con la mezcla KetoAlicia.
Receta de croquetas cetogénicas con la mezcla KetoAlicia.
Receta creps cetogénicas con la mezcla KetoAlicia.
Receta pizza cetogénica con la mezcla KetoAlicia.
Receta churros cetogénicos con la mezcla KetoAlicia.
Receta gofre cetogénico con la mezcla KetoAlicia.
