Juan, un robot muy especial, explica una enfermedad minoritaria a través de un cuento.

Asimilar la noticia del diagnóstico de una enfermedad minoritaria como el Síndrome de Déficit de Glut1 y entender lo que supone esta enfermedad, puede ser difícil para todos los miembros de la familia, pero especialmente para los niños y niñas que la padecen.

Es importante que los padres y madres hablen con su hijos sobre el diagnóstico de Glut1, tan pronto como sea posible y le ayuden a entender y comprender la enfermedad, y explicar que el tratamiento pasa por una dieta.

Tener en cuenta la importancia de hablarles de forma que ellos lo puedan entender. Los niños son muy  capaces de afrontar la situación si comprenden lo que les pasa y de esta forma, pueden involucrarse, expresar mejor sus sentimientos y hablar con sus compañeros y amigos sobre la enfermedad.

Los cuentos son recursos de gran ayuda, para pequeños y mayores ya que dan normalidad a situaciones extraordinarias vividas.

Con el cuento Juan, un ROBOT muy especial, donde el protagonista Juan, descubre que tiene una serie de problemas que no entiende porque se producen, y eso hace que sea diferente a sus compañeros…

A través  de este cuento, los más pequeños aprenden a poner nombre a lo que les pasa, lo que es de gran ayuda, aun cuando no lleguen a comprender completamente en qué consiste la enfermedad. Es la oportunidad para que los mayores en una lectura en familia aprendan a hablar sobre la enfermedad y su tratamiento actual, la dieta cetogénica.

Se trata de un recurso que los padres pueden utilizar para iniciar la conversación con su hijo, hermanos y demás familiares. El cuento utilizando un lenguaje sencillo, que se centra en la situación que se encuentran muchas familias cuando viven situaciones que no entienden y que con la ayuda de especialistas pueden comprender mejor la situación del momento.

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Idea original y adaptación al cuento Cristina Arnau

Ilustraciones Sara Caballeria