Share4Rare es una plataforma on-line colectiva de investigación dirigida a pacientes, cuidadores, investigadores y otros stakeholders involucrados en los nuevos retos de salud en Enfermedades Raras. Coordinado por la Sra. Begonya Nafria, el proyecto Share4Rare ha recibido una financiación por parte de la Comisión Europea dentro del programa europeo Horizon 2020.

El proyecto presenta un enfoque social innovador donde se involucrarán y conectarán todas las partes interesadas en la mejora de la calidad de vida, el manejo de las enfermedades y la recogida de conocimiento científico y datos sobre las enfermedades raras. Gracias a la inteligencia colectiva y a la concienciación ciudadana la plataforma pretende ser una herramienta para la mejora de la calidad de vida de pacientes y familias. Los tres pilares sobre los cuales pivota el proyecto serán la educación, el intercambio de conocimiento y la investigación.

Share4Rare se apoya en la motivación que presentan un grupo de ciudadanos (pacientes, investigadores, representantes de la salud pública y profesionales sanitarios) vinculados directa o indirectamente con las enfermedades raras y en sus experiencias personales. Partiendo del conocimiento y de las iniciativas existentes, se promoverá un espacio para el debate, la cocreación y a la vez que se promoverá la investigación a través de los datos compartidos y poniendo el foco en el paciente.